Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


ALS-sjuke läkaren Ulf Ljungblad: Se den sjuke läkaren som en tillgång

  • Datum: 16-02-18, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se
  • Källa: lakartidningen.se

I november 2014 publicerade Läkartidningen enuppmärksammad debattartikel av den ALS-drabbade läkaren Ulf Ljungblad. Han riktade stark kritik mot den dåvarande ALS-forskningen och beskrev hur han med »off label«-behandling på sig själv för första gången lyckades bromsa ett ALS-förlopp. I dag, ett år senare, är Ulf Ljungblad fortfarande engagerad i forskningen om ALS och för att fler patienter ska få pröva »off label«-behandling mot ALS.

Ett skäl till att Ulf Ljungblad fortfarande lever är förmodligen den »off label«-behandling han och hans läkare inledde tillsammans med immunologer på Karolinska institutet som Ulf Ljungblad sedan tidigare samarbetade med. Man hade i prov sett att hans nivåer av en viss B-lymfocyt var avsevärt förhöjda. Efter att ha bekräftat iakttagelsen hos åtta andra ALS-patienter inledde man behandling med en monoklonal antikropp, rituximab. I artikeln i Läkartidningen beskrev Ulf Ljungblad hur han upplevde en närmast momentan förbättring. Bland annat försvann den tremor som gjorde att han inte kunde skriva på datorn. Styrkan och rörligheten i kroppen kom tillbaka och han kunde åter ta enstaka steg i lägenheten.

– Jag lyckades dessutom träna upp min överkropp så att jag kunde lyfta min egen vikt i rullstolen. Jag fick gå upp två centimeter i kragstorlek. Men jag är ju lite extrem, säger Ulf Ljungblad.

Det var enligt honom första gången i historien man med en terapi lyckats bromsa upp och till och med i viss mån vända ALS hos en patient. Effekten visade sig dock dessvärre inte vara bestående, och efter ungefär ett och ett halvt år började han försämras igen.

– Jag har blivit sämre i armarna. Det började sommaren 2014. Vi lyckades under den här sommaren bo på landet, vi har ett stort lantställe vid vattnet på Orust, men dit kommer jag aldrig mer.

Den enda etablerade behandling som finns mot ALS, riluzol, förlänger livet med i snitt några månader. Den påtagliga effekt som antikroppsbehandlingen hade på Ulf Ljungblad gjorde givetvis att man gärna ville testa den på fler patienter. I slutet av 2014 inleddes en klinisk studie vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. 22 patienter rekryterades innan vidare intag stoppades av Läkemedelsverket, som kommit fram till att studien, trots att det handlar om ett godkänt läkemedel, behövde tillstånd för läkemedelsprövning.

– Men det var flera patienter som blev mycket bättre och där sjukdomen bromsades upp.

Siktet är nu inställt på att starta en ny studie där man förutom rituximab även ska testa ett annat läkemedel som är under utveckling. Ulf Ljungblad får själv den »hemliga« behandlingen, men han har inte sett samma effekt som när han började med rituximab.

– Men det man ska tänka på när det gäller den här typen av sjukdomar är att ju tidigare i förloppet du sätter in behandlingen, desto större är möjligheten att lyckas.

Läs hela artiekln på: http://www.lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2016/02/Se-den-sjuke-lakaren-som-en-tillgang/