Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Det nystartade als-registret bidrar till hög och jämn vårdkvalité

  • Datum: 15-06-18, Publicerad av anne.thelander@neuroforbundet.se
  • Fakta: Als-forskaren Caroline Ingre

Diagnosen als försenas tyvärr ofta och tidig behandling hindras. I februari lanserades det nationella kvalitetsregistret för motorneuronsjukdomar/als. Det kommer att bidra till hög och jämn vårdkvalité, skriver här Caroline Ingre, neurolog och specialist på als samt ansvarig för det nya registret.

Att arbeta registerbaserat bidrar till att en hög och jämlik vårdkvalitet hålls, genom att behandlingsriktlinjer följs och att utredningar genomförs på ett adekvat och likartat sätt, oavsett bostadsort.

Eftersom det inte finns något test, baseras diagnosen istället på en grundlig klinisk neurologisk undersökning, samt ett omfattande arbete för att utesluta andra liknande men behandlingsbara sjukdomar. Då motorneuronsjukdomar dessutom är ovanliga är det extra viktigt med specialistteam på sjukhusen, så att kompetensen om sjukdomarna hålls hög.

Sjukhus med mindre upptagningsområde, som därför träffar något färre patienter, eller nyare als-team, kan känna det svårt att hålla sig uppdaterade om korrekt handläggning och delaktighet i forskningsprojekt. Det finns även ett stort behov av kontakt mellan sjukhusen för att dela med sig av erfarenheter och diskutera utrednings- och behandlingsstrategier.

Register för motorneuronsjukdomar

Genom att samarbeta med skaparna av det redan etablerade svenska ms-registret, kunde ett nationellt kvalitetsregister för motorneuronsjukdomar/als skapas. Den 1 februari i år lanserades registret i hela Sverige och patienter kunde börja registreras direkt. Målet är att alla patienter med als i Sverige skall erbjudas att vara delaktiga i registret. I styrgruppen sitter als-läkare från alla de stora Universitetssjukhusen och arbetar gemensamt med förbättring och utveckling av registret. Patientföreträdare finns också med i arbetet, i detta fall från Neuroförbundet.

Registret mäter ett flertal olika variabler: sjukvårdsprocessen från första symtom till slutgiltig diagnos mäts, sjukdomens spridningsmönster och hastighet, patienternas vikt och viktutveckling, välmående och också andningen. Vidare registreras också alla utredningar, laboratorieanalyser, funktionalitetsskalor och behandlingar. Som funktion i registret finns även Patientens Egen Registrering (PER). Det är en internettjänst där patienterna själva i hemmet kan fylla i olika skalor om sitt tillstånd. Datan kan sedan överföras smidigt till registret och användas som underlag för nästa besök på sjukhuset.

Du som lever med als: Påverka gärna din läkare att ansluta sig till registret.

När registret väl har börjat användas på bred front fungerar det som ett hjälpmedel för doktorn, som kan fylla i det under själva läkarbesöket. Att arbeta registerbaserat bidrar förutom till en hög och jämlik vårdkvalitet i hela landet, till att på längre sikt skapa en forskningsbas. Den kan möjliggöra samarbeten kring als mellan olika sjukhus såväl nationellt som internationellt.

Fakta: Motorneuronsjukdomar är ett samlingsnamn för en grupp neurologiska sjukdomar där motoriska nervceller, som styr den viljemässiga muskulaturen, bryts ner och så småningom dör. De vanligaste motorneuronsjukdomarna är; Amyotrofisk lateralskleros (ALS). Detta är den klassiska motorneuronsjukdomen och den vanligaste varianten i Sverige. Primär lateralskleros (PLS), Progressiv spinal muskelatrofi (PSMA) och Progressiv bulbär pares (PBP). ALS finns i olika former i hela världen och drabbar ungefär 2-4 personer per 100 000 invånare. I Sverige betyder det att drygt 200 personer får ALS varje år, och uppskattningsvis finns det minst 700 personer med sjukdomen i Sverige.

Fakta: Als-forskaren Caroline Ingre