Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Dina erfarenheter av samhällets stöd är viktiga för oss att fånga!

  • Datum: 15-05-11, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se
  • Källa: Neuroförbundet, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Lever du med en sällsynt diagnos? Dina erfarenheter är viktiga att fånga upp och förmedla till beslutsfattare och andra för att få till stånd förändringar som förbättrar livssituationen för alla som lever med en sällsynt diagnos. Även närståendes erfarenheter.

Socialstyrelsens definition på ovanlig diagnos är "ovanliga sjukdomar och skador som leder till omfattande funktionshinder och där det finns 100 personer per miljon invånare", d v s ca 960 personer i Sverige idag.

Det finns en mängd stöd som samhället enligt lag ska tillhandahålla personer som behöver det, till exempel stöd till personer med funktionsnedsättning.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Neuroförbundet och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, vill nu veta mer om hur du som har en sällsynt diagnos eller har en närstående som har en sällsynt diagnos upplever att stödet fungerar.

Dina erfarenheter är viktiga att förmedla till beslutsfattare och andra för att få till stånd förändringar som förbättrar livssituationen för de som har en sällsynt diagnos.

Vill du dela med dig av dina erfarenheter av habilitering, samordning inom vården, skola och arbetsliv? Skicka din e-postadress till info@nfsd.se, så skickar vi enkätundersökningen till dig. Dina svar kommer att behandlas konfidentiellt.

Enkätundersökningen baseras på de frågeställningar som lyfts under fokusmöte med medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Neuroförbundet under 2014.

Neuroförbundet

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Läs mer: http://www.sallsyntadiagnoser.se/
http://www.nfsd.se/