Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Enkät om samhällets stöd 2015: ”Nu fortsätter arbetet”

  • Datum: 15-12-21, Publicerad av anne.thelander@neuroforbundet.se
  • Källa: Neuroförbundet

Mycket arbete återstår för att förbättra samhällskontakterna för personer som lever med sällsynta diagnoser. Det framgår av den enkät som genomfördes under våren 2015 av Nationella funktionen sällsynta diagnoser, NFSD tillsammans med Neuroförbundet och Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Enkäten var en nationell enkätundersökning riktad till personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående. Även medlemmar inom Neuroförbundet har deltagit i enkäten. Undersökningen berör erfarenheter av områdena samordning (fast vårdkontakt och individuella planer), habilitering, skola och arbetsliv

Totalt svarade 528 personer i hela landet på enkäten. Av dem har 362 personer angett att de lever med en sällsynt diagnos och 166 personer har angett att de är närstående till en person som lever med en sällsynt diagnos. Antalet svar per område varierar då alla respondenter inte har erfarenhet från samtliga områden.

Av de svarande som själv lever med en sällsynt diagnos är merparten 31 år eller äldre (90%). 10 % har angett att de är mellan 20 och 30 år.

Vad händer nu?

Arbetet med att förbättra situationen pågår nu för fullt. Eftersom sällsynta Diagnoser inte är ovanliga på Neuroförbundet, samlades i mitten av december därför en intressant grupp för diskussioner om det fortsatta arbetet kring en av frågeområdena i enkäten, rehab- och habsituationen, för barn och vuxna.

På bilden ovan syns Monica von Heijne överläkare Vuxenhab. Annchristin Ölund habiliteringsläkare och barnneurolog, Karin Flyckt ocialstyrelsen, Ida Kåhlin ordf, Sveriges Arbetsterapeuter, Elisabeth Wallenius, Ordf. Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser, Veronica Wingstedt de Flon, samordnare för Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser, Maria Persdotter ordf. RBU, samt Lise och Anne från Neuroförbundet.

I början av 2016 kommer troligen ett uppföljande möte att ske på socialstyrelsen.

Läs mer om hela resultatet av enkätundersökningen på:
http://www.nfsd.se/Om-oss/Kartlaggning/Enkatundersokning-om-samhallets-stod-till-personer-som-lever-med-sallsynta-diagnoser-och-deras-narstaende/

Om du vill ha en sammanställning av hela undersökningen kontakta NFSD på e-post: info@nfsd.se.