Intensiv forskning på många områden

  • Datum: 18-01-24, Publicerad av anne.thelander@neuroforbundet.se
  • Källa: Erica Stenberg och Ann-Cristin Häggström, Umeå universitetet

Vaccination mot als, resultat av läkemedelsprövningar, als som flera sjukdomar, livskvalitet för anhöriga och för personer med als är några exempel på ämnen som strax före jul diskuterades på en årlig världskonferens.
Neuroförbundet återger här en kort sammanfattning av en diger rapport vi fått, från två deltagare, tillika forskare: Erica Stenberg och Ann-Cristin Häggström, Umeå universitetet och Norrlands universitetssjukhus.

I början av december samlades 1281 deltagare från hela världen, såväl forskare, läkare, sjuksköterskor som patienter och patientföreningar i Boston för att med gemensamma krafter diskutera forskningsläget för als och motorneuronsjukdomar.

Inledningsanförandet av professor Jeff Rosenfeld sammanfattade den idag rådande vetenskapliga synen på vad som är als och gränserna mot andra sjukdomar som håller på att ändras. Identifieringen av mer än trettio olika sjukdomsalstrande anlag parallellt med upptäckt av andra ärftliga anlag som på olika sätt motverkar eller bromsar sjukdomsutvecklingen. Den tidigare synen på als som endast en sjukdom (sporadisk) med endast en bakomliggande orsak som man letat en effektiv behandling mot har med detta förkastats.

Professor Rosenfeld nämnde dessutom att samma sjukdomsanlag kan medföra två eller flera olika sjukdomar (diagnoser) hos olika individer, eller ibland två sjukdomar i samma person vid samma tillfälle. Flera läkemedel som håller på att utvecklas kan därför sannolikt ha effekt på flera olika sjukdomar. Läroböcker om als kommer att behöva skrivas om.

Om läkemedelsprövningar och vaccination
Ett givet tema var också olika läkemedelsprövningar, flera experimentella. De redovisade effekterna var lite olika beroende på i vilket skede av sjukdomsutvecklingen de hade satts in och huruvida det varit frågan om snabb eller mer långsamt progredierande sjukdomsbild. Inga större genombrott för något läkemedel kunde redovisas i dagsläget. Rapportskrivarnas bedömning är att det troligen blir läkemedel som är genetiskt inriktade, som blir den framkomliga vägen till verksamma behandlingar.

Den nyligen introducerade behandlingen vid spinal muskelatrofi typ 1, visar häpnadsväckande resultat för små barn. Läkemedlet verkar genom att förstärka eller bromsa uttrycket av ett befintligt ärftligt anlag. Men det förutsätter en fullständig genetisk och molekylärbiologisk kunskap om ett sjukdomsanlag.

Experimentella studier för als-patienter som är bärare av bland annat SOD 1 anlag kommer att startas. Ett radikalt förslag var också att försöka vaccinera mot felveckad SOD1-protein, men det påpekades att detta i så fall kommer att bli en stor utmaning, eftersom SOD1-protein är väldigt vanligt i naturen.

Rökning ökad risk
I andra sessioner på konferensen framkom också ytterligare stöd för teorin att det är en flerstegsprocess som leder fram till als-sjukdom, och det gäller troligen för alla varianter av sjukdomen. En sådan bidragande orsak som framkom i en studie var att rökning och als inte är en bra kombination. En ökad risk framkom i en studie från universitetet i Utrecht.

Behov av socialt stöd och kommunikation
Forskningsprojekt i bland annat Portugal och Tyskland visade på betydelsen av socialt stöd och balanserad ärlighet med empati och hopp i kommunikationen mellan både den som är allvarligt sjuk, dennes anhöriga och sjukvården.

Upplevd hälsostatus och kognitiv svikt diskuterades även i samband med detta, men också under ett separat tema. Där efterlystes bland annat fler studier om lämpliga strategier för vårdgivare. När vården lyckas allt bättre med läkemedel och andra behandlingar som förlänger livet, måste även forskning och handlingsplaner göras för bättre omhändertagande både i vården och av närstående.


Relaterat innehåll