Livskvalitet, coping och behov av stöd vid als

  • Datum: 17-09-27, Publicerad av helene.landersten@neuroforbundet.se
  • Källa: www.cff.uu.se

Hur hanterar man sjukdomsbeskedet? Hur kan personal inom vården ge nyinsjuknade och närstående hjälp och stöd under sjukdomsprocessen? Det är frågor som Birgitta Jakobsson Larsson söker svar på i sin avhandling vid institutionen för neurovetenskap, Uppsala Universitet.

Titel: Quality of life, coping and need for support during the ALS Disease trajectory.

De patienter som ingick i studien hade nyligen fått sin sjukdom konstaterad och följdes under två år. Data från patienter och närstående samlades in med hjälp av intervjuer och skattningsskalor.

Avhandlingens resultat visade att det var familj, vänner och den egna fysiska hälsan som var viktigast för den skattade livskvaliteten. De flesta patienter skattade sin livskvalitet som god även under sjukdomsförloppet då deras fysiska hälsa försämrades. Vissa patienter hade depressions- och ångestsymtom under det första året efter det att de fått diagnosen. Hur de skattade sin livskvalitet hade inget samband med hur de fungerade fysiskt.

Flertalet patienter använde olika strategier för att bemästra sin situation som stöd från andra och att söka behålla sin självständighet. De strategier patienterna använde sig av förblev desamma över tid. För att närstående skulle känna sig trygga var personalens kunskap, behandling, stöd och hjälp viktigt.

Sammanfattningsvis visade avhandlingens resultat betydelsen av att erbjuda stöd till både patienten och närstående under sjukdomsförloppet. Genom att tidigt följa upp patienters livskvalitet, coping och känslomässiga välbefinnande kan vårdpersonal ge individuellt anpassat stöd, vilket troligen kan förbättra patienternas livskvalitet.

Länk till avhandlingen