Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Nätverket för als: "Ställ upp med dina fakta i neuroregistret för als"

  • Datum: 15-07-09, Publicerad av anne.thelander@neuroforbundet.se
  • Källa: Wiveca Blomqvist, diagnosstödjare för als. Ur Reflex nr 3, 205

"Medan vi väntar på konkreta forskningsresultat, finns det en hel del, som kan göras för att underlätta livet för oss som lever med als. Genom att bidra med dina medicinska fakta och erfarenheter av att leva med diagnosen, kan du göra en stor insats både för forskningen och hjälpa till med informationsspridning, för en bättre omvårdnad. Det behöver vi alla!"

Det händer en del inom als-forskningen, som förhoppningsvis kan leda till nya behandlingar och kanske till och med ett botemedel för als. Men forskning tar tid. Medan vi väntar på konkreta forskningsresultat, finns det en hel del, som kan göras för att underlätta livet för oss som lever med sjukdomen.

Jag tänker bland annat på tekniska hjälpmedel, som kan hjälpa till att skriva och"tala" via dator, när kroppen inte vill lika mycket som tidigare. Eller bra hjälpmedel för förflyttning både inom- och utomhus. Själv har jag inte haft några svårigheter att få el-moped när jag behövde det och inte heller elektrisk rullstol.

Möjligheterna att få andningshjälpmedel verkar också ha blivit betydligt bättre. Det kan dock fortfarande vara skillnader på den hjälp man kan få, beroende på var man bor i landet. Mycket styrs till en del av ekonomin i landsting och kommuner. Det är också brist på neurologer i landet, vilket också har betydelse. Framför allt kan det vara skillnader mellan de sjukhus, som har als-team och övriga sjukhus och vårdcentraler. Als är en relativt ovanlig sjukdom och många läkare och annan vårdpersonal saknar nödvändig kunskap och erfarenhet om vad som kan göras vid als-sjukdom. Även vi als-sjuka och våra närstående vill gärna veta mer.

Hur kan man öka kunskapen om sjukdomen als och hur kan man få veta mer? Och hur kan man få mer information om orsaken als och kan den kunskapen leda till ny behandling?

Här kommer det nyligen startade medicinska kvalitetsregistret för als in i bilden. I förra numret av Reflex kunde vi läsa om Svenska Neuroregister, som utökat sin verksamhet med nya diagnoser, bland annat för motorneuron-sjukdomen als. Syftet med registret är att sjukvårdspersonal frivilligt skall rapportera data om als, vilka behandlingar patienten får och hur patienten mår. Genom registret kan andra läkare söka information.

Denna informationsspridning kan ge uppgifter om bra omvårdnad, bra hjälpmedel, öka kunskapen om vardagliga symtom och hur de kan behandlas, liksom hur sjukdomen kan utvecklas. Ju mer fakta som läggs in i registret av behandlande läkare och även av patienterna själva i den del som bygger på patienterfarenheter, ju större möjligheter kommer det finnas att kunna dra slutsatser om vilka insatser, som har bäst effekt. Det blir en utmärkt informationskälla för läkare som inte träffar als-patienter så ofta. Ett bra register kan också inspirera framtida forskare till nya forskningsområden.

Fråga din läkare om du finns med i registret. Om inte uppmuntra hen att gå med i detta arbete. Genom att bidra med dina medicinska fakta och erfarenheter av att leva med diagnosen, kan du göra en stor insats både för forskningen och hjälpa till med informationsspridning, för en bättre omvårdnad. Det behöver vi alla!

Läs mer om neuroregister i förra numret av Reflex, eller på förbundets hemsida http://www.neuroforbundet.se/diagnos-symtom/om-neurologi/neurologinytt/neuroregister-ska-ge-battre-vard/

Wiveca Blomqvist
Diagnosstödjare als