Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Nordiska neurologer trötta på webblögner om ALS-behandlingar

  • Datum: 17-01-24, Publicerad av Håkan Sjunnesson
  • Nyhetsredaktör Håkan Sjunnesson / NeuroMedia

25 neurologer i Norden med Peter M Andersen i spetsen, har tröttnat på informationen om "rosenröda" alternativa behandlingar av den neurologiska diagnosen ALS, som sprids via Internet.
"Det handlar om falsk information och d
et sämsta man kan göra är att ge en patient ett falsk hopp", enligt Peter Andersen.

Läs hela informationsbrevet om icke godkända als-behandlingar som de 25 neurologerna skickat till nordiska patientorganisationer i januari 2017> (PDF-dokument, 108 kB)

Ett större antal patienter med den Umeå universitet och neurologen Peter M Andersen tilldelades 1 miljon kronor ur Neuroförbundets fond 2014, för forskning om orsakerna och genetiken kring als. Foto: Håkan Sjunnesson / NeuroMediasvåra neurologiska diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros har de senaste två åren pressat sina neurologer att få testa läkemedel som inte är godkända för behandling av als. Det berättar Umeåneurologen och als-specialisten Peter Andersen. Det handlar om desperata patienter med als som på Internet läst om nya icke godkända behandlingar på andra sidan jorden och som är beredda att till varje pris testa dem.
"Informationen på webben har ofta varit "rosenröd" och med "lovande resultat" men också utan kritisk granskning. Det finns många bolag och privatkliniker som erbjuder behandling med "fusk-mediciner", som stamceller från aborterade foster. Terminalvården av als-patienter som har valt att få en sådan "behandling", har ibland varit mycket komplicerad och ibland mycket olycklig", enligt Peter Andersen och fortsätter:

Konflikter och kritiserade

"Fakta är tyvärr att det i dag inte finns någon effektiv bromsande behandling för någon typ av als-sjukdom. Vi kan inte medverka till att våra patienter "behandlas" med läkemedel som vi bedömer inte kommer att hjälpa dem", hävdar Peter Andersen.
"Flera neurologläkare har hamnat i svåra konflikter när de har vägrat att söka licens på dessa "nya mediciner". Flera läkare har också blivit offentligt kritiserat av patienter och anhöriga", berättar neurologen, som hävdar att situationen är ohållbar och vill att Neuroförbundet hjälper till att informera.

Medverkar till forskning

Peter Andersen fortsätter dock i positivare ordalag:
"Vi är delaktiga i den mycket snabba utveckling som sker på forskningsfronten kring als i Sverige och flera andra länder och håller oss à jour med de senaste framgångarna. Detta för att kunna erbjuda våra patienter den bästa tillgängliga behandlingen som finns."
Neuroförbundet stödjer denna forskning och på Neuroförbundet.se under diagnosen als, finns mer information och varningar om de icke godkända behandlingarna.

Håkan Sjunnesson

Umeå universitet och neurologen Peter M Andersen tilldelades 1 miljon kronor ur Neuroförbundets fond 2014, för forskning om orsakerna och genetiken kring als. LÄS MER>

Läs hela informationsbrevet om icke godkända als-behandlingar som de 25 neurologerna skickat till nordiska patientorganisationer i januari 2017> (PDF-dokument, 108 kB)