Att leva med amyotrofisk lateralskleros (als)

  • Datum: 14-05-05, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se
  • Källa: Neuroförbundets folder - Att leva med als

"Jag tar en dag i taget och gör det bästa av den"

Jag vet ju att als har en dålig prognos. Jag blir sämre hela tiden. Men man måste ändå ha ett sätt att hantera tillvaron. Försöka göra det bästa av situationen, säger Wiveca, som fick sin diagnos för sex år sedan.

Hennes högerfot fick inte tillbaka sin kraft efter en operation. Wiveca tyckte läkningen gick för långsamt. Läkaren på vårdcentralen slog bort hennes oro. En ny läkare startade senare en utredning, som efter ett halvår resulterade i diagnosen motorneuronsjukdom, senare specificerad som als.

– Jag har lärt mig att ta en dag i taget och göra det bästa av den dagen. Livet är ändligt för alla, vare sig man har en diagnos eller inte. Men vi är väldigt rädda för att tala om döden, konstaterar hon.

Hennes als är relativt långsam i sitt förlopp.

– Jag kunde jobba kvar som medicinsk rådgivare på ett amerikanskt läkemedelsföretag tills jag ålderspensionerades. Men jag upptäckte snart hur dåligt anpassat det mesta är för den som har ett funktionshinder.

I samband med att Wiveca fick sin diagnos separerade hon från sin sambo och flyttade till en seniorlägenhet, nära son, sonhustru och de två barnbarnen.

– Nu när jag använder rullator inomhus har jag insett fördelarna – här är trösklar och dörröppningar anpassade.

Till sin hjälp har hon också en elmoped, som fungerar utmärkt – så länge det inte är vinter och snö. Hon körde också bil till helt nyligen, nu har hon färdtjänst. Wiveca får hjälp att handla, laga mat, tvätta, stryka och att duscha och tvätta håret.

Några gånger har Wiveca besökt rehabiliteringsanläggningar som Vintersol på Teneriffa. Hon har ingen regelbunden sjukgymnastik, men ser till att få massage några gånger i månaden.

– När så många muskelceller har fallit bort får de återstående jobba hårdare. Då är det väldigt skönt att få massage.

Många gamla intressen och aktiviteter har hon fått ge upp, som skidåkning, segling och Friskis och svettis. Andra fortsätter hon med –som att gå på teater och opera, läsa och delta i en bokcirkel.
– Fortsätt med allt du har gjort förut, så länge det går. Går det inte att fortsätta med den gamla hobbyn – försök att skaffa en ny!