Nyligen fått amyotrofisk lateralskleros (als)

  • Datum: 14-05-05, Publicerad av anne.thelander@neuroforbundet.se
  • Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr. leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Hur man hanterar sin neurologiska diagnos är självklart mycket individuellt. Det handlar därför mycket om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till sin diagnos. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många.

Nyligen fått besked på diagnosHur kommer framtiden att bli och hur drabbas min familj? Ibland orkar man till en början inte att ta in all information.

Dessa diagnossidor vill ge dej fakta och nyheter på området samt vara en mötesplats där du kan komma i kontakt med andra som också lever med diagnosen, ta del av deras erfarenheter och få råd och tips som underlättar vardagen.

Tipsa även din närmsta partner eller familj att lära sig mer om als. På så sätt är ni bättre rustade för fortsatta samtal och kan tillsammans planera för en vardag som fungerar.

Läs gärna Neuroförbundets broschyr "Att vara närstående" (PDF-dokument, 232 kB)

Vad händer efter besked om diagnos?

Erfarenheten visar att det är bra om en nära anhörig är med då läkaren berättar om diagnosen, eller åtminstone vid ett kommande uppföljningssamtal. När utredningen om din diagnos väl är färdig och du fått beskedet als, bestäms vanligtvis ett återbesök till läkaren. Under detta besök ges utförligare information och lämplig behandling planeras in. Hur kontakten med vården kommer att se ut i framtiden diskuteras också.

Als-team eller liknande finns vid flera sjukhus. Fråga din läkare eller på din neurologklinik hur du kan få kontakt med dem. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. De har stora kunskaper om diagnosen och om de funktionsnedsättningar som uppstår. Men kom ihåg att varje individ är unik och att symptom och behov kan variera så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet.

Råd och stöd viktigt

Den första tiden efter att man fått sin diagnos är ofta omvälvande ur psykologisk synvinkel. För att få den nya tillvaron att fungera så bra som möjligt, krävs många gånger professionell hjälp. Kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal är också viktigt. Att få kontakt med andra med samma diagnos kan för många vara till stor hjälp.

Kontakta Neuroförbundet, som kan erbjuda olika former av råd och stöd och möjlighet till erfarenhetsutbyte med andra i liknande situation.
Läs om Neuroförbundets diagnosstöd

Olika yrkeskategorier verksamma inom vården som kan vara till hjälp:

Neurologläkaren är den som ansvarar för utredning och diagnostik samt den medicinska behandlingen. Neurologen gör också en bedömning om det är aktuellt med sjukskrivning. Vanligtvis har neurologen även andra uppgifter parallellt med mottagningen, vilket kan innebära tjänstgöring på vårdavdelning, administration, undervisning, jourverksamhet och forskning.

Sjuksköterskan finns också på neurolog- eller medicinmottagningen. Hon eller han ansvarar för omvårdnaden. I praktiken innebär det råd och stöd i samband med utredning och beskedet om diagnosen, patientundervisning. Sjuksköterskan har ibland också hand om tidsbokning till neurologen och verkar ofta som samordnare i teamet.

Sjukgymnasten ger efter en individuell bedömning råd om träning och rörelse för att underlätta vardagen. Det kan handla om hur muskelaktivitet, styrka och kondition bibehålls i samband med de befintliga neurologiska symptomen. Viktigt är också andnings- och balansträning. Specifika tränings- eller rörelseprogram kan utföras under överinseende av sjukgymnasten på sjukhuset, vårdcentralen eller på en rehabiliteringsanläggning. Ibland kan patienter få individuellt utprövade program att göra hemma, med uppföljning efter en tid. Sjukgymnasten kan även ge olika slags behandlingar beroende på symptom.

Arbetsterapeuten bedömer och ger råd om aktiviteter i vardagslivet såsom hur man fördelar ork och energi till olika delar i vardagen som arbete, fritid och familj. Det kan gälla både i stort och i smått.
Arbetsterapeuterna har också specialkunskap om vilka hjälpmedel som finns för olika ändamål i vardagen, och om hur vardagliga aktiviteter kan underlättas. Tillsammans med sjukgymnasten planerar de exempelvis bostads- och arbetsplatsanpassning, provar ut förflyttningshjälpmedel, ADL-hjälpmedel och hjälpmedel för kommunikation.

Logopeden är specialutbildad på träning av talapparatens motorik för att underlätta kommunikationsförmågan. De kan också ge råd och anvisningar för att underlätta mat- och dricksituationer.

Kuratorn ger råd och stöd i olika situationer som kan uppkomma när man lever med als. Stödet kan vara av praktisk karaktär såsom att ge kunskap om vilka rättigheter man har vid kronisk sjukdom och vilka resurser som finns att tillgå på den ort där man bor, inklusive ekonomiska och arbetsrelaterade frågor eller problem.
Stödet kan också vara av psykosocial karaktär såsom stödsamtal vid krisreaktioner eller andra reaktioner kopplade till ens livssituation.

Andra specialistresurser. Det förekommer att även andra yrkeskategorier ingår i als-vården eller finns som resurs på sjukhuset vid behov. Exempel på sådana resurser är psykolog, dietist och tandläkare.

Var finns vården?

l Sverige finns ett antal olika universitetssjukhus i till exempel Lund, Göteborg, Umeå, Stockholm och Uppsala med neurologkliniker. I regel har dessa kliniker en särskild grupp med hälso- och sjukvårdspersonal som är särskilt kunniga om als. På övriga orter finns länssjukhus eller länsdelssjukhus där medicinklinikerna ofta inrymmer en verksamhet för neurologi där personer med als följs upp och behandlas.

Även vid dessa enheter blir det allt vanligare med team där personalen samarbetar kring patienterna. Den här typen av vård på sjukhusen kallas neurologisk specialistvård och är högspecialiserad på neurologi och als.

Innan man kommer i kontakt med specialistvården har ofta primärvården varit den första kontakten. Efter att man fått sin diagnos finns inget som hindrar att man fortsätter att vända sig dit med sina besvär även om neurologkliniken kommer att vara huvudkontakten.