Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Att leva med epilepsi

  • Datum: 17-01-01, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se
  • Att leva med Epilepsi. Text: Sofia Wieveg för NeuroMedia Foto: Malin Holestad för NeuroMedia

"Jag vägrar låta sjukdomen begränsa mig" Sotare på hög höjd, trafiklärare på motorvägen, tävlingssimmare i öppna vatten. Trots – eller tack vare – epilepsin har Klas Wigren fyllt sitt liv med utmaningar.

– Många som har epilepsi blir socialt isolerade och förtidspensionerade, men jag vägrar låta sjukdomen begränsa mig. Det har blivit min grej att gå emot rädslan och ta revansch på det som epilepsin tagit ifrån mig.

Fick epilepsi som barn

Nio år gammal fick han sitt första epilepsianfall. Mitt i leken på skolgården stelnade han till och ögonen "vändes" in i huvudet.
– Det var min första så kallade frånvaroattack men jag blev aldrig medvetslös. Efter det satte utredningarna igång. EEG:n var kuslig, jag fick för mig att sladdarna som kopplades på huvudet var för att läsa mina tankar.

Anfallen fortsatte. Medicinering påbörjades men avslutades efter några anfallsfria år. I tonåren var det dags igen.
– Dagen efter att jag och en kompis varit ute och festat blev jag medvetslös med kramper i hela kroppen. Anfall dagen efter är typiskt för epilepsi, alkohol och dålig sömn kan provocera fram dem.

Tonårstiden innebar flera anfall, alltid i samband med alkoholintag. Men vid 21 års ålder fick Klas Wigren nog och slutade dricka alkohol. Resultatet blev 20 anfallsfria år – utan läkemedel.
– Mitt yrke som trafiklärare inom tung trafik blev en upprättelse för att jag på grund av epilepsin inte fick ta körkort vid 18 års ålder.

Klas Wigren Neuroförbundet sitter vid vattnet med simdräkt påSkämdes för sjukdomen

Under alla år höll Klas Wigren sjukdomen hemlig utåt. Han har alltid känt av en stigmatisering kring epilepsin.
– Epilepsi kan sammanfattas med orden skam och fruktan. Skammen för sjukdomen är så förknippad med fördomar och du är ständigt rädd för anfall. När jag till slut kom i kontakt med andra med samma diagnos bestämde jag mig för att sluta skämmas. Det var en enorm befrielse att vara öppen kring vem jag är.

Han har aldrig fått svar på varför just han drabbats av epilepsi. Ingen hjärnskada har hittats, inför anfallen får han heller inga förvarningar.
– Det är typiskt för primärgeneraliserad epilepsi. För den som har en skada i en del av hjärnan börjar anfallet där, hos mig sker anfallet i hela hjärnan och kommer plötsligt utan förvarning.

Så var det när epilepsin gjorde sig påmind efter 20 års uppehåll.
– Vilken chock! Jag trodde att det var ett avslutat kapitel och drack alkohol igen. Dagen efter kom anfallet. Hade det kommit tio minuter tidigare hade det skett på motorvägen.
Körkortet drogs in, vilket hade kunnat vara en katastrof för en trafiklärare. I stället skolade Klas Wigren om sig till sotare.
– Det kan tyckas dumdristigt att ge sig ut på vägarna och klättra på tak, men genom att utmana sjukdomen får jag ett rikare liv.

Noga med sömn och motion

Även antidepressiva läkemedel kan trigga epilepsin. Det fick Klas Wigren erfara när han efter en tuff skilsmässa gick in i depression.
– Vetenskapen pekar på samband mellan depression och epilepsi, du har ofta en känslighet för båda sjukdomarna. För mig funkade det inte alls att ta så kallade SSRI-preparat, det utlöste ett anfall. I stället satsar jag på regelbunden motion och sömn, så fort jag slarvar med det blir jag depressiv. Vid behov har jag sömntabletter, när jag får svårt att sova är det skönt att veta att de finns.

Klas Wigren med lilla nykomlingen Amanda
Klas med sin Amanda Foto: Malin Holestad för NeuroMedia

I dag är Klas Wigren omgift och delar vardagen med sin Anna, styvsonen Max och lilla nykomlingen Amanda.
– Anna och jag hade just blivit tillsammans när ett stort anfall kom. Hon blev så klart rädd, men vi har lärt oss hantera det tillsammans. Jag medicinerar igen och Anna hjälper mig att komma ihåg att ta medicinen. Hon tar också körkort, så vi kan dela på ansvaret om mitt körkort dras in igen.

Utmaningar ger ett bättre liv

Summa summarum lever Klas Wigren ett bra liv med hög livskvalitet.
– Jag inser mina begränsningar och är noga med rutinerna, i övrigt gör jag allt som faller mig in.
För tillfället är han halvtidssjukskriven på grund av medicinbiverkningar som trötthet, koncentrationssvårigheter och försämrat arbetsminne. Förhoppningen är att medicineringen ska kunna avslutas så att han kan återuppta vidareutbildningen till skorstensfejartekniker, varvat med uppdrag som god man, förvaltare samt stödperson inom psykiatrin.

Klas wigren träningssimmar i MunksjönSå länge fortsätter han att utmana sig själv. Jönköping Open Water med 2,8 kilometers simning i Munksjön väntar. Likaså en "Military Weekend", där han ska leva militärliv för en helg. Foto: Malin Holestad för NeuroMedia

– Jag använde epilepsin för att få frisedel från lumpen, vilket efteråt blev en sorg. Värnplikten och lumparminnen är så förknippat med manlighet. Nu tar jag revansch även på det, säger Klas Wigren som också engagerat sig i Neuroförbundet, som juridiskt ombud och diagnosstödjare. Till Klas kan andra medlemmar vända sig för medmänskligt stöd och för att få råd i exempelvis Försäkringskasseärenden.
– Förlamas inte av skam och rädsla är mitt bästa råd till någon som har fått diagnosen. Om rädslan göms inombords växer den till en stor ensamhet, det är mycket bättre att vara öppen. Att skippa skammen är också mitt bästa tips till anhöriga. Och framförallt, överbeskydda inte den du älskar från livet.

Fakta om Epilepsi

+ Samlingsnamn för olika anfallstyper med skilda orsaker och symptom för olika personer. många får bara några lindriga anfall under hela livet, andra kan ha svåra anfall varje dag.

+ Vid primärt generaliserade epilepsianfall är hela hjärnan inblandad. man kan förlora medvetandet utan förvarning, det rycker i armar och ben. andra typer av anfall, fokala, startar i begränsad del av hjärnan och kan vara lindriga. ibland märks inget utåt, det upplevs bara av en själv.

+ För en majoritet finns ingen tydlig orsak. För övriga kan medfödda skador och sjukdomar, skallskador, hjärntumörer och tidigare stroke spela roll.

+ Läkemedel kan förebygga och lindra anfall. Ca två tredjedelar av alla som medicinerar blir anfallsfria, resterande hjälps oftast till ett bra liv. operation är möjlig vid rätta förutsättningar.

+ Minst 60 000 personer i Sverige lever med epilepsi och det är inte ovanligt att man har epilepsi som en ytterligare diagnos till någon annan neurologisk diagnos. Exempelvis stroke + epilepsi.