Nyligen fått diagnos

  • Datum: 16-02-11, Publicerad av anne.thelander@neuroforbundet.se
  • Sakkunnig: Kristina Gottfarb, universitetslektor, Med Dr., leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Att få besked om en diagnos kan innebära både lättnad och väcka fler frågor. Hur man hanterar sin neurologiska sjukdom är självklart mycket individuellt. Därför är det svårt att komma med råd som gäller för alla. Gemensamt för de flesta är dock att livet under perioder påverkas i någon utsträckning. Det handlar därför mycket om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till sin sjukdom.

Att få en kronisk sjukdom är många gånger en chockartad upplevelse. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många. Hur kommer framtiden att bli och hur drabbas min familj? Ibland orkar man till en början inte att ta in all information.

Dessa diagnossidor vill ge dej fakta och nyheter på området samt vara en mötesplats där du kan komma i kontakt med andra som också lever med diagnosen, ta del av deras erfarenheter och få råd och tips som underlättar vardagen. Även om livet kanske känns kaotiskt, så har människan en fantastisk förmåga att anpassa sig till nya situationer och de allra flesta som drabbas av en kronisk sjukdom går tillbaka till en normal vardag igen.

Tipsa även din närmsta partner eller familj att lära sig mer om sjukdomen. På så sätt är ni bättre rustade för fortsatta samtal och kan tillsammans planera för en vardag som fungerar.

Läs gärna Neuroförbundets broschyr "Att vara närstående" (PDF-dokument, 232 kB)

Vad händer sedan?

Erfarenheten visar att det är bra om en nära anhörig är med då läkaren berättar om diagnosen, eller åtminstone vid ett kommande uppföljningssamtal. När utredningen om din diagnos väl är färdig och du fått besked om en neuromuskulär sjukdom, bestäms vanligtvis ett återbesök till läkaren. Under detta besök ges utförligare information om sjukdomen och lämplig behandling planeras in. Hur kontakten med vården kommer att se ut i framtiden diskuteras också.

Neuroteam eller liknande finns vid flera sjukhus. Fråga din läkare eller på din neurologklinik hur du kan få kontakt med dem. Teamet består av sjukvårdspersonal med olika yrkesutbildningar, som samarbetar för att kunna ge bästa möjliga stöd och hjälp. De har stora kunskaper om sjukdomen och om de funktionsnedsättningar som sjukdomen orsakar. Men kom ihåg att varje individ är unik och att symptom och behov kan variera så beskriv dina svårigheter, fråga efter lösningar och ge gärna egna förslag och idéer till teamet

Råd och stöd viktigt

Eftersom det första året efter att man fått sin diagnos ofta är omvälvande ur psykologisk synvinkel, kan det vara bra att vänta med att fatta några stora beslut kring arbete, familj, boende och livsstil. Det är med andra ord ingen brådska att göra några drastiska förändringar i livet.

För att få den nya tillvaron att fungera så bra som möjligt, krävs många gånger professionell hjälp. Kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal är också viktigt. Att få kontakt med andra med samma diagnos kan för många vara till stor hjälp.

Kontakta Neuroförbundet, som kan erbjuda olika former av råd och stöd och möjlighet till erfarenhetsutbyte med andra som har samma diagnos eller erfarenhet av liknande situation.Läs omNeuroförbundets diagnosstöd

Yrkeskategorier inom vården som kan vara till hjälp:

Neurologläkaren är den som ansvarar för utredning och diagnostik samt den medicinska behandlingen. Neurologen gör också en bedömning om det är aktuellt med sjukskrivning. Vanligtvis har neurologen även andra uppgifter parallellt med mottagningen, vilket kan innebära tjänstgöring på vårdavdelning, administration, undervisning, jourverksamhet och forskning.

Sjuksköterskan finns också på neurolog- eller medicinmottagningen. Hon eller han ansvarar för omvårdnaden. I praktiken innebär det råd och stöd i samband med utredning och diagnos av sjukdomen, patientundervisning. Sjuksköterskan har ibland också hand om tidsbokning till neurologen och verkar ofta som samordnare i teamet.

Sjukgymnasten ger efter en individuell bedömning råd om träning och rörelse för att underlätta vardagen. Det kan handla om hur muskelaktivitet, styrka och kondition bibehålls i samband med de befintliga neurologiska symptomen. Viktigt är också andnings- och balansträning. Specifika tränings- eller rörelseprogram kan utföras under överinseende av sjukgymnasten på sjukhuset, vårdcentralen eller på en rehabiliteringsanläggning. Ibland kan patienter få individuellt utprövade program att göra hemma, med uppföljning efter en tid. Sjukgymnasten kan även ge olika slags behandlingar beroende på symptom.

Arbetsterapeuten bedömer och ger råd om aktiviteter i vardagslivet såsom hur man fördelar ork och energi till olika delar i vardagen som arbete, fritid och familj. Det kan gälla både i stort och i smått.
Arbetsterapeuterna har också specialkunskap om vilka hjälpmedel som finns för olika ändamål i vardagen, och om hur vardagliga aktiviteter kan underlättas. Tillsammans med sjukgymnasten planerar de exempelvis bostads- och arbetsplatsanpassning, provar ut förflyttningshjälpmedel, ADL-hjälpmedel och hjälpmedel för kommunikation.

Logopeden är specialutbildad på träning av talapparatens motorik för att underlätta kommunikationsförmågan. De kan också ge råd och anvisningar för att underlätta mat- och dricksituationer.

Kuratorn ger råd och stöd i olika situationer som kan uppkomma när man lever med en muskelsjukdom. Stödet kan vara av praktisk karaktär såsom att ge kunskap om vilka rättigheter man har vid kronisk .sjukdom och vilka resurser som finns att tillgå på den ort där man bor, inklusive ekonomiska och arbetsrelaterade frågor eller problem.
Stödet kan också vara a v psykosocial karaktär såsom stödsamtal vid krisreaktioner eller andra reaktioner kopplade till ens livssituation.

Andra specialistresurser. Det förekommer att även andra yrkeskategorier ingår i als-vården eller finns som resurs på sjukhuset vid behov. Exempel på sådana resurser är psykolog, dietist och tandläkare.

Var finns vården?

l Sverige finns ett antal olika universitetssjukhus i till exempel Lund, Göteborg, Umeå, Stockholm och Uppsala med specialistkompetens inom neurologi. På övriga orter finns länssjukhus eller länsdelssjukhus där medicinklinikerna ofta inrymmer en verksamhet för neurologi.

Den här typen av vård på sjukhusen kallas neurologisk specialistvård och är högspecialiserad på neurologi. Innan man kommer i kontakt med specialistvården har ofta primärvården varit den första kontakten. Efter att man fått sin diagnos finns inget som hindrar att man fortsätter att vända sig dit med sina besvär även om neurologkliniken kommer att vara huvudkontakten.