Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet och upptäck vad vi kan göra för dig utan att det kostar någonting

Neuroförbundet

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Leifs ögonstenar vid Gavleåns träd synliggör sällsynta PSP

  • Datum: 16-04-11, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se
  • Text & foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Media

Parkinsondagen 2016: Leif Westlund har skapat hundratals "ögonstenar" i Gävle för att sprida kunskap om den sällsynta diagnosen PSP, progressiv supranukleär pares. Den innebär parkinsonliknande symtom, men är mer progressiv än den traditionella Parkinsons sjukdom. Poddariointervju!

Hör poddradiointervjun med Leif Westlund om diagnosen PSP och varför han gör sina ögonstenar> (MP3-dokument, 13.8 MB)

Leif Westlund möter upp på Gävle ögonstensnålcentralstation och redan fått kontakt där med Cityvärden Åsa Harrysson, som fått en brosch med Leifs "ögonstenslogotype". Som vanligt berättar han i snabbkoncentrat sin erfarenhet av PSP, den diagnos han nu lever med. Åsa får också veta att det är han som skapar alla hundratals små ögonstenar som finns på holmarna i Gavleåns deltalandskap.
Åsa får ett uppdrag och ger sig iväg och vi lämnar också stationen eftersom Leif är ivrig på att visa sina ögonstensinstallationer på plats i Boulognerskogen vid Gavleån.
Under färden med elskotern genom centrum, är det en och annan som hejar på honom. För genom sitt agerande har han fått uppmärksamhet i lokalpressen och i lokala sociala medier.
Det regnar och därför blir kommunens kafé halvvägs en bra samtalsplats. Där är han också välkänd och i fönstret bredvid entredörren ligger två ögonstenar.

Blicken stelnar allt merSedan i maj 2015 har Leif Westlund skapat och satt ut hundratals så kallade ögonstenar i staden för att sprida kunskap om den sällsynta neurologiska diagnos han har, PSP eller progressiv supranukleär pares.-Mitt i allt jobbigt med sjukdomen gör ögonstenarna att jag får berätta för andra om diagnosen. Jag vill att specialistcentrum kan skapas för ovanliga diagnoser för bättre forskning, kunskap och behandling av sjukdomen. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Media

Leif berättar sin berättelse och varför han skapar alla sina små ögonstenar.
-Jag har fått denna jobbiga sjukdom PSP, progressiv supranukleär pares. Och eftersom ögonmuskulaturen förstörs, är den mycket förknippad med att blicken med tiden blir allt mer stel, berättar Leif lugnt.
Därför har han kommit på sin symbol "ögonsten" och tillverkat 1300 stycken sedan våren 2015. Ett par hundra har han satt ut i parken och på olika platser i staden och längs vägen till sitt hem.
-En del försvinner när folk tar de med sig och hälften har jag gett bort till människor som jag fått berätta om diagnosen för. Jag berättar också att jag vill att det ska skapas specialistcentra om ovanliga diagnoser, så att kunskapen om behandlingar och diagnosorsak kan öka. För jag har sett stor okunskap i vården om min PSP, säger Leif Westlund.

Vårdpersonalen lokalt famlar

Eftersom det bara är cirka 500 personer Sedan i maj 2015 har Leif Westlund skapat hundratals "ögonstenar" i Gävle för att sprida kunskap om den sällsynta neurologiska diagnos han har, PSP eller progressiv supranukleär pares.-Mitt i allt jobbigt med sjukdomen gör ögonstenarna att jag får berätta för andra om diagnosen. Jag vill att specialistcentrum kan skapas för ovanliga diagnoser för bättre forskning och behandling. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Mediaav Sveriges knappt 10 miljoner invånare som har PSP (5 på 100.000 invånare), är han inte förvånad över att vanlig vårdpersonal inte känner till den. Det vill han se en ändring på.
-Jag skulle vilja att ögonstenen blev en symbol för PSP eller för de så kallade atypiska parkinsonvarianterna, eftersom ögonmuskulaturen och blicken påverkas, säger han.
Regnet upphör och väl framme i stadsträdgården vid Gavleån dyker den första lilla ögonstenen upp redan nedanför Carl Milles stora installation. Trumpetspelande änglar på sina höga pelare. Ögonstenen sitter där på muren och tycks stilla förundras över änglamusiken.
Därefter är det bara att sätta på spaningsradarn och försöka hitta så många som möjligt av ögonstenarna, uppmanar Leif. Och många är inte svårletade. De sitter på trädgrenar, i trädklykor, på stenar och gångbroarnas räcken över vattnet. De fascinerar och det är inte svårt att förstå att också barn tycker det är roligt att spana efter dem.

Läkaren trodde först borrelia

-Det är så fantastiskt med det här som Sedan i maj 2015 har Leif Westlund skapat och satt ut hundratals så kallade ögonstenar i staden för att sprida kunskap om den sällsynta neurologiska diagnos han har, PSP eller progressiv supranukleär pares.-Mitt i allt jobbigt med sjukdomen gör ögonstenarna att jag får berätta för andra om diagnosen. Jag vill att specialistcentrum kan skapas för ovanliga diagnoser för bättre forskning, kunskap och behandling av sjukdomen. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Mediahänt, mitt i allt kring min tuffa diagnos PSP som jag fick 2013, säger Leif. Han berättar om de första symtomen med balansproblem 2009.
Läkaren trodde att det kunde vara borrelia.
Hans pappa blev 78 år och hade Parkinsons sjukdom. Därför trodde han kanske att det var det han också kände början till. Men läkaren som undersökte honom först avfärdade hans misstankar om en neurologisk sjukdom.
Eftersom problemen kvarstod ett par månader senare stod han på sig och blev äntligen remitterad till en neurolog. Flera undersökningar senare konstaterades PSP, progressiv supranukleär pares, som innebär parkinsonliknande symtom men är mer progressiv än den traditionella Parkinsons sjukdom.

Facebook har tröstat

PSP handlar om en förlamning av ögonmuskler och sväljreflexer vilket gör det till en diagnos som är tuff att få. Även balansen påverkas. Han hade tills relativt nyligen bara en rollator som förflyttningshjälpmedel. Med den välte han bakåt några gånger och därför har Leif fått en elskoter som hjälpmedel från landstinget.
Den kunskap Leif har fått om sin diagnos har han i princip hittat på Internet. Läkarna har inte kunnat ge honom tillräcklig information.
-Jag har hittat andra som har atypisk parkinson via Facebook på Internet och den kontakten är en tröst för oss. Vi som har diagnosen kan där dela bekymmer och hjälpa varandra, det är bra, säger Leif.

Intressanta ögonstensmöten

I maj 2015 satte han ut de första Sedan i maj 2015 har Leif Westlund skapat hundratals "ögonstenar" i Gävle för att sprida kunskap om den sällsynta neurologiska diagnos han har, PSP eller progressiv supranukleär pares.-Mitt i allt jobbigt med sjukdomen gör ögonstenarna att jag får berätta för andra om diagnosen. Jag vill att specialistcentrum kan skapas för ovanliga diagnoser för bättre forskning och behandling. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Mediaögonstenarna och Leif är här i stadsträdgården i stort sett varje dag.
-Och varje gång blir det något eller några fina möten med människor som undrar om alla små stenar med sina ögon. Inte minst gubbarna som ibland är här för att dricka en öl. De vakar över mina ögonstenar, säger Leif.
Annars är det barn med föräldrar och morföräldrar som är på ögonstensspaning och försöker få syn på så många som möjligt. Men också människor som promenerar eller motionerar. Han berättar om flera starka olika möten. Genom dessa får han föra ut kunskap om hur det är att leva med en kronisk sjukdom och han möter mycket sympati.
-Responsen har varit enorm och det känns bra att få göra något konkret. Det slutar ofta med att vi kramas. Jag ger jag dem en egen av mina stenar och så säger jag att hon eller han är "min ögonsten" från och med nu. Det betyder så mycket, säger Leif Westlund.

Frun Evas inköp blev start

Idén till sina ögonstenar fick han genom sin fru Eva, som varit på resa och köpt lösa ögon för att göra små troll.
-Det låg en liten sten bredvid påsen med de små ögonen. Jag lade två ögon på stenen och såg att det påminner om mina ögons lite stirrande uttryck när jag blir trött i dem. Så föddes idén, säger Leif.
Ögonen till stenarna kostar en dryg krona per styck och det blir dyrt i längden. Då var det en man på ett socialt lokalt forum som beställde 1000 stycken via Internet åt honom och bjöd på det. Och när vintern kom var det någon som stickade små mössor som vissa ögonstenar nu har på sig. På nätet och i några artiklar har det stått att Gävle har blivit "ögonstenarnas stad". Han tar fram sin mobiltelefon och visar.

Lokalt socialt nätverk svarar

Det börjar regna lite lätt igen och under promenaden mot tågstationen berättar han mer om sin situation.
När denna intervju började skrev Leif ett inlägg om det på ett lokal socialt nätverk. Innan vi skiljs åt på stationsperrongen nu två timmar senare, tar han fram sin telefon igen och loggar in på nätverket.
-Titta över 100 personer har gillat det jag skrev om att det ska bli en intervju i Reflex Magasin, säger Leif Westlund och ler stort. Och på hans elmopeds framskärm plirar de två monterade ögonstensögonen också listigt i lampskenet.

Håkan Sjunnesson

Sedan i maj 2015 har Leif Westlund skapat hundratals "ögonstenar" i Gävle för att sprida kunskap om den sällsynta neurologiska diagnos han har, PSP eller progressiv supranukleär pares.-Mitt i allt jobbigt med sjukdomen gör ögonstenarna att jag får berätta för andra om diagnosen. Jag vill att specialistcentrum kan skapas för ovanliga diagnoser för bättre forskning och behandling. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Media
-Jag ser och hör hur lite kunskap det finns om den här och andra ovanliga neurologiska diagnoser. Därför hoppas jag att det framöver skapas specialistcentra där kunskapen och forskningen samlas och dit läkare ute i landet kan vända sig för att få behandlingsråd, säger Leif Westlund i Gävle. Här nedanför Carl Milles installation "Fem musicerande genier" vid Gavleån. Genier är ursprungligen ett latinskt ord och kan översättas med goda andar. Man kan också kalla dem för änglar.


Leif har ett knappt år på sig att söka personlig assistans

Leif Westlund är 64 år och kommer att behöva allt mer hjälp med det dagliga livet framöver. Men om han ska ha chans att få personlig assistans enligt LSS måste han söka den innan han fyller 65.

Många neurologiska diagnoser är Sedan i maj 2015 har Leif Westlund skapat hundratals "ögonstenar" i Gävle för att sprida kunskap om den sällsynta neurologiska diagnos han har, PSP eller progressiv supranukleär pares.-Mitt i allt jobbigt med sjukdomen gör ögonstenarna att jag får berätta för andra om diagnosen. Jag vill att specialistcentrum kan skapas för ovanliga diagnoser för bättre forskning och behandling. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Mediasjukdomar som i allra högsta grad också är anhörigsjukdomar, eftersom de ofta innebär en allt större funktionsnedsättning. Det ställer stora krav på de närmast anhöriga, som med tiden får ett allt större praktiskt ansvar.
Dock finns en bra möjlighet för hela familjen att i sådana här fall få stor praktisk hjälp. Och det är att Leif Westlund skulle kunna söka och få personlig assistans enligt LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.
I sådana fall skulle det finnas ett mindre assistansteam som bistår honom med dagliga bestyr. Gränsen för att kunna få personlig assistans enligt LSS är 65 år, så han måste alltså ansöka om det innan 65 årsdagen.
Om han inte ansöker om personlig assistans innan han fyllt 65 år, kan han aldrig få det senare heller, enligt dagens regelverk. Då kan han istället få hemtjänst senare i livet om hjälpbehoven blir större. Den hjälpen är dock inte alls lika omfattande och det innebär att de anhöriga i så fall kommer att få ta ett betydligt större praktiskt ansvar.

Faktaruta Atypisk parkinsonism som PSP:

Atypisk parkinsonism är en beteckning på parkinsonliknande sjukdomar där de degenerativa symtomen är mer omfattande. De kallas också som ett samlingsbegrepp för Parkinson plus.
PSP, Progressiv supranukleär pares är en av de atypiska parkinsonism-diagnoserna.

PROGRESSIV SUPRANUKLEÄR PARES (PSP)
Symtomen kännetecknas oftast av balansstörning med fall, dysartri och efterhand vertikal blickpares och synstörningar. Medelålder för insjuknande är ca 65 år.
Tidiga symtom är yrsel och balanssvårigheter, vid Rombergs prov finner man ostadighet. Falltendens leder till stor benägenhet för trauma.
Neuropsykologiskt ses varierande grader av frontala symtom med exekutiv dysfunktion, emotionell avflackning, aspontanitet och nedsatt sjukdomsinsikt. Hämtat från Internmedicin.se

Sedan i maj 2015 har Leif Westlund skapat hundratals "ögonstenar" i Gävle för att sprida kunskap om den sällsynta neurologiska diagnos han har, PSP eller progressiv supranukleär pares.-Mitt i allt jobbigt med sjukdomen gör ögonstenarna att jag får berätta för andra om diagnosen. Jag vill att specialistcentrum kan skapas för ovanliga diagnoser för bättre forskning och behandling. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Media
Sedan i maj 2015 har Leif Westlund skapat hundratals "ögonstenar" i Gävle för att sprida kunskap om den sällsynta neurologiska diagnos han har, PSP eller progressiv supranukleär pares.-Mitt i allt jobbigt med sjukdomen gör ögonstenarna att jag får berätta för andra om diagnosen. Jag vill att specialistcentrum kan skapas för ovanliga diagnoser för bättre forskning och behandling. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Media
-Jag är numera "andlig" ledare för den här andflocken, skrattar han och studerar deras frenesi i stadsparken i Gävle. På en gren ovanför honom sitter några av Leifs ögonstenar och tycks också ta del av Leifs skådespel. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Media

Sedan i maj 2015 har Leif Westlund skapat hundratals "ögonstenar" i Gävle för att sprida kunskap om den sällsynta neurologiska diagnos han har, PSP eller progressiv supranukleär pares.-Mitt i allt jobbigt med sjukdomen gör ögonstenarna att jag får berätta för andra om diagnosen. Jag vill att specialistcentrum kan skapas för ovanliga diagnoser för bättre forskning och behandling. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Media-Jag ser och hör hur lite kunskap det finns om den här och andra ovanliga neurologiska diagnoser. Därför hoppas jag att det framöver skapas specialistcentra där kunskapen och forskningen samlas och dit läkare ute i landet kan vända sig för att få behandlingsråd, säger Leif Westlund i Gävle. Foto. Håkan Sjunnesson
reflex 1 2016 med reportaget om Leif med PSP och hans ögonstenar. Foto: Håkan SjunnessonI Reflex Magasin nr 1 2016 finns ett reportage om Leif med PSP och hans ögonstenar. Foto: Håkan Sjunnesson