Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet och upptäck vad vi kan göra för dig utan att det kostar någonting

Neuroförbundet

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Parkinsondagen: Öka kunskapen om osynliga symtom

  • Datum: 15-04-10, Publicerad av anne.thelander@neuroforbundet.se
  • Författare: Anne Thelander

- Jag är rörig, tappar bort saker, viktiga saker som mina "att-göra-listor" På något konstigt sätt blir det rörigt hemma, på ett sätt som inte är jag. Det kallas visst kognitiva symtom. Jag får panik fastän inget syns utanpå. Eller…??

Så beskriver Tuula Nurmiranta hur det kan kännas en helt vanlig dag. Tuula lever med Parkinsons sjukdom sedan minst åtta år.

Parkinson påverkar alla aspekter av det dagliga livet. Det är en komplex sjukdom, med effekter på både den fysiska och psykiska hälsan. Inte minst de osynliga symtomen, som inte alltid märks utåt, ställer till stora bekymmer i vardagen. Symtomen varierar mellan olika personer och från dag till dag – ibland till och med från minut till minut för en och samma person. Diagnosen är den näst vanligaste progressiva neurodegenerativa sjukdomen, som drabbar i olika åldrar och bland män och kvinnor.

- Förvånansvärt få känner till hur mycket Parkinsons sjukdom påverkar oss som lever med den. Ett liv med en mängd symtom, ofta under dygnets alla timmar. Hur kommer det sig att Parkinsons sjukdom är så okänd? Finns det för få neurologer? Borde exempelvis läkar- och sjuksköterskeutbildning innehålla mer neurologi? Och borde kunskap och insikt ökas hos professionen inom försäkringskassa, arbetsförmedling och socialtjänst?

- Efter många år med Parkinsons sjukdom, påverkas de flesta livsområden. Det är sorgligt och ur ett samhällsekonomiskt perspektiv oförsvarbart att 22 000 personer i Sverige lever i relativ anonymitet med sin sjukdom. Ta istället vara på oss, ni som har mandat att fördela resurser!

- Idag talas mycket om att ta makt över sin egen sjukdom. Det är viktigt att detta inte förväxlas med samhällets ansvar för effekterna av svåra sjukdomar, som Parkinson. Att få träffa en neurolog eller en specialkunnig sjuksköterska tillräckligt ofta för att kunna berätta om min vardag, skulle göra professionen mer kunnig och därmed skulle mer forskning komma igång. Det blir en "winn/winn - situation".

- Vi måste värna om och utveckla neurologin. Det tjänar alla på, slutar Tuula Nurmiranta.

Fakta: Kognitiva svårigheter är en rad symtom som påverkar vardagslivet. Kognition handlar om hur man inhämtar, bearbetar och använder information, dvs förmågan att minnas, orientera sig i tid och rum, lösa problem och använda språket. Försämrad kognitiv funktion kan bland annat leda till koncentrationssvårigheter, oförmåga att känna starka känslor, kommunikationsproblem och försämrad förmåga att analysera och tolka information.

Korrekt och tidig diagnos är viktig för att behandlingen ska bli rätt. Utöver läkemedelsbehandling har man kunnat visa att Parkinson-patienter kan träna upp minnet, och att effekterna av träningen sitter kvar i flera år. Det finns också olika mängd hjälpmedel som kan underlätta vardagen, exempelvis smarta telefoner och datorer, men också vissa minnestekniker.

Läs Tuulas krönika: "En helt vanlig söndag – men ändå inte"

Tips
Minnet fungerar långsammare när medicinen inte verkar. Det är viktigt att känna till att det är inte bara de synliga rörelserna som blir långsammare utan även hjärnans aktivitet går ner i fart och man får svårare att hitta rätta ord och återerinra sig olika saker. Om inga andra orsaker föreligger, försvinner problemen när medicinen fungerar igen.

  • Träna minnet genom att lösa korsord, spela spel (schack, sudoku etc), läsa böcker, lyssna på musik, m m
  • Välj minneskrävande aktiviteter när medicinen ger bästa effekt

(Ur parkinsonguiden)
Läs mer: http://parkinsonguiden.se/vad-ar-parkinson/symtom/icke-motoriska/kognitiva-problem/

Läs mer på Neuroförbundets Neuroguide

Läs även EPDA:s böcker om Parkinson. Finns att ladda ner på svenska: http://www.epda.eu.com/en/resources/life-with-parkinsons/part-1/