Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Bloggaren Sandras mystiska symtom gav Spetsbandsinsamling

  • Datum: 16-12-16, Publicerad av Håkan Sjunnesson
  • Nyhetsredaktör Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Media - NeuroMedia

Sandra Vulkan är medlem i Neuroförbundet och har startat insamlingen "Spetsbandet" på Neurogåvan. Hon bloggar om sina mystiska neurologiska symtom sedan mars i år: Extrem huvudvärk, yrsel, balanssvårigheter, domningar i olika kroppsdelar i vänster kroppshalva och orkeslöshet. Sandra har ännu inte fått någon diagnos ställd och bloggskrivandet hjälper henne i ovissheten.

Sandra Vulkan beskriver sig som enSandra Vulkan är medlem i Neuroförbundet och startat insamlingen person som är kreativ och effektiv och när hon väl har bestämt sig för något, ser hon till att det blir verklighet. Hon är 39 år, lyckligt gift med musikern och glasmästaren Örjan och mamma till Adam 16 år, Engla 14 år och Tindra 11 år. Hon jobbar som pedagog på Svanen förskola i Norrköping:
-Vår förskola blev faktiskt utnämnd som Sveriges bästa förskola för ett par år sedan. Jag älskar mitt jobb! Jag brinner även för inredning i lantlig stil, att göra loppisfynd gör mig lycklig i själen.
Mina vänner beskriver mig som en omtänksam och snäll vän och en glädjespridare. Jag vill alla gott, och detta gör ibland att jag kör slut på mig själv...

När kom de första neurologiska symtomen, vilka symtom var det då från början och vilka symtom har du nu?
-Mina första symtom fick jag den 10 januari 2016. Extrem huvudvärk, yrsel, balanssvårigheter, domningar i olika kroppsdelar i vänster kroppshalva och orkeslöshet.
Dessa symtom kommer som i skov ca en Sandra Vulkan är medlem i Neuroförbundet och startat insamlingen gång i månaden. "Vanlig" kronisk huvudvärk, troligen nervsmärta. Denna huvudvärk slipper jag nu pga av Saroten medicinering. Ångest har följt mig till och från under året.. Jag har precis börjat jobba 25% efter att ha varit sjukskriven på heltid sedan januari.

-Magnetkameraundersökningar visar på förändringar i min hjärna. Radiologen tycker inte att de ser ut som ms-plack, varken i karaktär eller läge. Men som det än så länge sett ut så får jag nya förändringar i samband med mina skov, så mycket påminner ändå om ms.

Vad tycker du om att du inte fått någon diagnos ställd än?
-Som många säger så är ovissheten otroligt jobbig.. Det är lätt att fantisera ihop och konstruera olika framtida scenarion med hemska slut...

Vad har du för förhoppningar med att få en diagnos ställd?
-Med en diagnos blir det lättare att veta hur en ska förhålla sig till sitt mående, kanske till och med kunna förlika sig med diagnosen. Dessutom blir det förhoppningsvis lättare att få hjälp med bearbetning och eventuellt sjukgymnastik. Har en förhoppning om att kunna få hjälp på Vidarklinken, men då behövs först en diagnos.

Sandra Vulkan är medlem i Neuroförbundet och startat insamlingen

Vad tycker du om den eventuella vård du får nu och hur du blir behandlad som patient och människa i vården?

-Jag måste säga att jag förstått att jag till stor del haft tur som fått träffa rätt personer inom vården. Hade redan från början en underbar läkare på Geria vårdcentral. Fick tyvärr ett hemskt bemötande på Akuten när jag skickades dit från vc då de misstänkte hjärnhinneinflammation.

Men fick sedan en riktigt engagerande neurolog som försöker hitta svar på mina symtom. Har även fått mig en fantastisk kurator som jag träffar en gång i månaden.

-Jag tycker att det är jobbigt med långa

väntetider på MR och läkarbesök, men har förstått att jag ändå får tider snabbt i jämförelse med övriga delar i vårt land.

Varför har du startat insamlingen "Spetsbandet" på Neurogåvan?
-Jag tror, utan att vara religiös, att jag blivit sjuk för att kunna hjälpa andra. Att min sjukdom har en mening... Iallafall så hoppas jag att det är så.skärmdump Neurogåvan Spetsbandetinsamlingen

-Jag har ett hopp om att forskningen ska kunna hjälpa andra, som jag, som blir sjuka utan att förstå varför, att få svar och diagnos snabbare. Dessutom vill jag såklart att forskningen ska leda till att botemedel och bromsmediciner till fler neurologiska sjukdomar hittas.
En ytterligare anledning är att jag vill att det ska forskas mer kring ovanliga diagnoser som t.ex Leukodystrofi som min mamma har.

Hur tänker du kring själva spets-mönstret i ditt insamlingsband? Symboliserar detta något?
-Spetsen består ju av trådar som håller allt samman och om en tråd brister och trasas sönder så uppstår ett större hål som inte hör dit. Detta tänker jag liknar hjärnan med alla dess nerv trådar som får oss att fungera felfritt. Om en skada sker i hjärnan eller i en nervtråd så trasas någonting i kroppen sönder och någon liten funktion slutar att fungera som den ska...Foto: Sandra Vulkan

-Dessutom valde jag just vita spetsband då de är mera "jag"... Ville också ha ett band som inte symboliserar något annat än just neurologiskasjukdomar. Det turkosa bandet som egentligen står för neurologiska sjukdomar står även för andra hjälporganisationer. Och det orangea bandet bara för ms...

Vad önskar du dig/hoppas du på i framtiden?
-Jag hoppas på att min insamling ska göra skillnad! Och leda till det jag hoppas på, att forskningen ska kunna hjälpa andra, som jag, som blir sjuka utan att förstå varför, att få svar och diagnos snabbare.

-Jag önskar att jag får tillbaka mitt liv, så som det var innan den 10 januari i år...

-Jag hoppas även på att fler hittar till min blogg, både de som blivit sjuka och deras anhöriga, och att bloggen ska få fler att bli medvetna om hur livet med neurologisk sjukdom innebär.

Intervju av: Håkan Sjunnesson / Meuroförbundet Media - NeuroMedia

Sandra Vulkan är medlem i Neuroförbundet och startat insamlingen. Foto: Laila VillebeckHär är länken till Sandra Vulkans insamling "Spetsbandet" på Neuroförbundets gåvosajt Neurogåvan- för resurser till den neurologiska forskningen via Neuroförbundets fond: http://www.neurogavan.se/insamlingar/spetsbandet

Här är länkarna till Sandras blogg:

http://vulkanskaslottet.blogg.se/

http://vulkanskaslottet.blogg.se/2016/november/neurogavan-spetsbandet.html

Här är mina två första inlägg i bloggen mars 2016:

http://vulkanskaslottet.blogg.se/2016/march/har-befinner-jag-mig-nu.html

http://vulkanskaslottet.blogg.se/2016/march/sa-har-borjade-det-3.html

'Läs mer om Neuroförbundets arbete som stödjer den neurologiska forskningen>

Bli medlem i Neuroförbundet och delta aktivt i arbetet för en rättvis vård för alla och för att alla som får symtom ska få rätt diagnos ställd och därefter bästa möjliga vård, behandling och rehabilitering>

En fantastisk bild på Sandra Vulkans familj, som fotografen Laila Villebeck vunnit guld i SM i porträttfotografi med.-Bilden symboliserar mig som kärnan i familjen, mamman som ständigt har koll på läget. Sån är/var jag, detta har jag blivit tvingad av mitt mående att försöka släppa, vilket inte är lätt alls, säger Sandra Vulkan...

En fantastisk bild på Sandra Vulkans familj, som fotografen Laila Villebeck vunnit guld i SM i porträttfotografi med.
-Bilden symboliserar mig som kärnan i familjen, mamman som ständigt har koll på läget. Sån är/var jag, detta har jag blivit tvingad av mitt mående att försöka släppa, vilket inte är lätt alls, säger Sandra Vulkan...

Sandra Vulkan är medlem i Neuroförbundet och startat insamlingen

'Spetsbandet vars nät beskriver Sandras tankar om sin insamling på Neurogåvan.se
Foto: Sandra Vulkan

Sandra Vulkan är medlem i Neuroförbundet och startat insamlingen

Foto: Laila Villebeck'

Sandra Vulkan är medlem i Neuroförbundet och startat insamlingen

'Läs mer om Neuroförbundets arbete som stödjer den neurologiska forskningen>

Bli medlem i Neuroförbundet och delta aktivt i arbetet för en rättvis vård för alla och för att alla som får symtom ska få rätt diagnos ställd och därefter bästa möjliga vård, behandling och rehabilitering>