Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Linda lindar upp livskunskap kring diagnosen SMA typ 1

  • Datum: 15-04-01, Publicerad av Håkan Sjunnesson

Mitt i sorgen efter Alice, skapade Linda Elsert något kreativt för att andra som kommer i en liknande situation med barn som får SMA1, ska få ett enklare vardagsliv. Foto: Håkan Sjunnesson NeuroMedia
Hon miste sitt första barn Alice i spinal muskelatrofi SMA typ 1. Det fick Linda Elsert att vara med och skapa nätverket NSMA. På webbplatsen samlas praktisk fakta om hur man kan underlätta för hela familjen när någon får den svåra neurologiska diagnosen. Och nu har Linda blivit mamma igen. Hör henne berätta i webbradiointervjun!

Lyssna på Linda Elserts starka berättelse om urkraften att skapa något konstruktivt mitt i krisen> (MP3-dokument, 17.2 MB)

Reportage: Håkan Sjunnesson/NeuroMediaLinda Elsert miste sitt första barn Alice i spinal muskelatrofi SMA typ 1. Det fick henne att vara med och skapa nätverket NSMA. På webbplatsen samlas praktisk fakta om hur man kan underlätta för hela familjen när någon får den svåra neurologiska diagnosen. Och nu har Linda blivit mamma igen, till lilla Anna-Lisa. Foto: Håkan Sjunnesson NeuroMedia
Snön har smält och Linda Elsert gör dottern Anna-Lisa redo för en sovtur ute i vagnen. Anna-Lisa är mätt och nöjd och sover redan. Linda håller henne ömt och medan hon klär på henne overallen berättar hon om de senaste tre årens omvälvande erfarenheter, som gett henne en ny ödmjukhet inför livet.
Hon säger sig alltid ha varit en mycket social person, som vill vara med när det händer något. Men också kanske lite dålig på att ta hand om mig själv.
-Sedan solstrålen Alice kom till världen 2012 och allt som hände kring henne, har jag blivit mer eftertänksam. Jag blev tvungen att tänka mer på mig själv och på henne för att orka, säger Linda Elsert.
-Jag hittade en inre styrka och har också lärt mig att jag måste sortera vad som är viktigt i livet och vad jag vill satsa min energi på.

Sprattlade inte som andra

Efter en behaglig graviditet födde Linda Elsert sitt första barn Alice den 25 mars 2012. Hon verkade först normalfungerande men efter två månader blev det tydligt att Alice sväljreflex inte fungerade som den skulle. Misstanken var först att hon hade reflux och att magsaften läckte uppåt. Hon ordinerades en magmedicin och verkade bli bättre av det.
Linda berättar vidare om den ljusa sommaren 2012, när hon och Alice engelska pappa bodde i England. De träffade då inte några andra spädbarn och tillbaks i Sverige fick hon en liten chock i mamma-barngruppen.
-De andra barnen sprattlade mycket mer med armar och ben. Alice var stilla. Vårdpersonalen upptäckte att Alice inte kunde lyfta på huvudet normalt. Hon remitterades till en neurolog, som konstaterade att hennes muskelreflexer saknades. Efter utredning fick hon den sällsynta diagnosen spinal muskelatrofi, SMA typ 1.

Med professionell blick

Linda Elsert jobbar med kommunikation och smittskyddsfrågor på EU folkhälsomyndigheten ECDC. Hon fick få svar från vårdpersonalen på alla sina frågor och med sin professionella blick började hon febrilt söka egen kunskap via Internet. Hon berättar att hon alltid haft ett intresse av att systematisera information och att hitta samband.
-Jag hittade då egentligen bara en sida på svenska om SMA. Det var på Socialstyrelsens hemsida, men där stod det bara om sjukdomen, inte om hur det är att leva med SMA. Och det var ju det som var det viktiga för oss då. Vi levde i nuet och Alice hade svårt med att svälja och suga och fick ofta mycket slem i luftrören.

Hittade inget om att leva med

-Först tänkte jag att med en muskelsjukdom går det ju bra att leva med. Men sedan såg jag att barn som får SMA typ 1 vanligtvis bara lever något eller några få år och då rasade hela världen samman.-Att höra att ens lilla dotter ska dö snart… det går inte att förklara den känslan, säger Linda Elsert. Orden stockar sig i halsen och tårarna kommer.
Det blev några riktigt svåra veckor. Linda och Tom upplevde att de själva fick driva vården av Alice genom att vara proaktiva och söka information på engelska sajter och föreslå olika behandlingsalternativ.

-Vi fick egentligen inga konkreta råd om hur vi skulle göra vårt och Alice liv så bra som möjligt, säger Linda Elsert mycket frustrerad och fortsätter:

Linda Elsert miste sitt första barn Alice i spinal muskelatrofi SMA typ 1. Det fick henne att vara med och skapa nätverket NSMA. På webbplatsen samlas praktisk fakta om hur man kan underlätta för hela familjen när någon får den svåra neurologiska diagnosen. Och nu har Linda blivit mamma igen, till lilla Anna-Lisa. Grundfoto: Karin Lindén och foto av bilden: Håkan Sjunnesson NeuroMedia

Linda Elsert miste sitt första barn Alice i spinal muskelatrofi SMA typ 1. Det fick henne att vara med och skapa nätverket NSMA,för att samla praktisk fakta om hur man kan underlätta för hela familjen när någon får den svåra neurologiska diagnosen. Grundfoto: Karin Lindén och foto av bilden: Håkan Sjunnesson

Alice klagade aldrig

-Vi ville ju få veta om bra träningsövningar för att göra livet lättare för Alice. Om bra leksaker, hjälpmedel, tips och idéer om vardagen, säger Linda med eftertryck.
Den enda som verkade nöjd och glad i familjens kaos var lilla Alice.
-Hon var hela tiden en solstråle och klagade aldrig. En riktig ängel från himlen som alltid var glad. Hon fnittrade sig till sömns och skrattade när hon vaknade och hon tycktes verkligen se de människor vi mötte. Hon var en riktig drömbebis på det sättet, tycker Linda.
Linda fick veta att SMA typ 1 är en ärftlig sjukdom och det visade sig mycket riktigt att både Linda och Alice pappa Tom bar på genen, som gör att barnet ärver sjukdomsanlaget.

Terapiord vände på tankegångar

En dag fick Linda Elsert några ord av sin syster, ord som används i terapisammanhang; Den så kallade "Sinnesrobönen": Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden.

-Detta blev ett tydligt tecken på att Alice fortfarande bara var en bebis och inte visste om sin situation. Att hon faktiskt var "frisk i sin sjukdom", förutom att hennes muskler inte fungerade som de skulle.
På något sätt blev det en signal som vände på Lindas tankebanor.
-Vi kunde inte göra annat än att leva med Alice så intensivt vi bara kunde den tid hon hade kvar här med oss.
-Vi ville att hon skulle få se och uppleva så mycket som möjligt och därför gick vi långa promenader dagligen. Hon fick bada tårnaLinda Elsert, mamma med livskunskap Foto: Håkan Sjunnesson /NeuroMedia i havet, känna på granbarr och vara med om en massa andra sinnesupplevelser, säger Linda.

Fick psykologhjälp för nuet

En person i familjekretsen är barnpsykolog och hjälpte Alice föräldrar att bearbeta situationen. Det vanliga framtidstänkandet gav ångest och i stället försökte de verkligen att fokusera på nuet. -Vid 10 månaders ålder blev Alice sväljreflexer så dåliga att en Peg-kateter på magen blev nödvändig för näringsintaget. De fick också skaffa hjälpmedel, bland annat för att hjälpa henne att hosta upp slem.
Hon berättar att det var tufft att ta emot hjälpmedel i början.
-Vi insåg då också att hon var svårt sjuk. Men när vi väl kom över den barriären, var det bara skönt att faktiskt fanns några bra hjälpmedel.

Vården missade RS-virusprofylax

När Alice var ett drygt år gammal drabbades hon av ett RS-virus. När Alice lades in för intensivvård frågade vårdpersonalen om Alice fått det RS-profylax som riskgrupper erbjuds under säsong. Det hade Alice aldrig fått eftersom vården glömt att erbjuda familjen profylaxet.
-Jag anklagar inte vården men detta är ett tydligt bevis på att det behövs tydliga behandlingsrekommendationer för ovanliga sjukdomar i Sverige. Hade Alice fått sitt profylax i tid kanske hon aldrig hade fått RS-virus och levt längre.

Fick somna in

På grund av hennes andningssvårigheter och allt virusslem som bildas, fick de ofta "bolla" med henne, ner och upp i famnen.
Till slut kom de till ett stadium där läkaren Linda Elsert med sitt andra barn, Anna-Lisa. Foto: Håkan Sjunnesson /NeuroMediabedömde att hon inte skulle klara sig länge till och de beslutade att hon bara skulle få vila för gott. Syrgasen togs bort och hon somnade in samma natt.
-Det var lite konstigt, men jag kände mig bara lugn efter att hon dött. Naturligtvis en sorg som är jättestor vissa dagar, men jag känner ingen bitterhet och ilska. Bara ett lugn och en sorts fridfullhet över att hon fick ett kort men väldigt kärleksfullt liv. Ett drygt års liv i kvalitet och inte kvantitet och hon fick påverka fler människor positivt än jag gjort på mina 37 år, säger Linda Elsert.

Konstgjord befruktning

Lindas längtan efter ett syskon till Alice har varit väldigt stor. Och eftersom Alice pappa och Linda inte längre är ett par, tog Linda ett stort beslut för ett drygt år sedan.
-Min Alice visar att livet är för kort för att vänta på och därför försöker jag leva intensivt och närvarande på det sätt jag kan. Detta gjorde att jag bestämde mig för att åka till Danmark och göra en konstgjord befruktning med en öppen spermadonator.
-Jag tänkte nämligen att det skulle bli knepigt att försöka träffa en ny man i min ålder, med alltför stort fokus på att få ett barn till. Så jag gjorde så att säga tvärtom och skaffade barn först till att börja med, skrattar Linda och tittar ömt på sin Anna-Lisa.#

På kylskåpsdörren sitter varma bilder på Lindas dotter Alice från 2012. Foto: Karin Lindén / Foto: Håkan Sjunnesson NeuroMedia
På kylskåpsdörren sitter varma bilder på Lindas dotter Alice från 2012. Några av bilderna är tagna av Karin Lindén.

Denna artikel är producerad av Håkan Sjunnesson och hämtad ur Neuroförbundets Reflex Magasin nr 2-2015

Läs mer om Reflex Magasin>

Bli medlem i Neuroförbundet för att få senaste Reflex Magasin direkt>

Läs mer om Spinal muskelatrofi i Neuroguiden>

Läs mer om nätverket spinal muskelatrofi NSMA på webbplatsen: http://nsma.nu/

Läs mer om Neuroförbundets insamlingskampanj för forskningen kring neuromuskulära sjukdomar via Neurogåvan>