Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Susanne bloggar om sin ms & stamcellstransplantation

  • Datum: 16-09-20, Publicerad av Håkan Sjunnesson
  • Nyhetsredaktör Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Media

Susanne Liljedahl genomgår just nu en blodstamcelltransplantation mot aggressiv skovvis ms.
-Jag har fått flera olika läkemedelsbehandlingar utan effekt och då beslutade min neurolog att jag skulle göra en stamcellstransplantation. Det är tufft och jag bloggar som en "egenbehandling" för att hålla humöret uppe.

Text: Håkan SjunnessonSusanne Liljedahl genomgår just nu en blodstamcelltransplantation mot aggressiv skovvis ms.-Jag har fått flera olika läkemedelsbehandlingar utan effekt och då beslutade min neurolog att göra en stamcellstransplantation. Den pågår nu och jag bloggar om den som en "egenbehandling". Foto: Niklas Liljedahl
Foto: Niklas Liljedahl

31-åriga Susanne Liljedahl beskriver sig som en glad, familjekär, sportig, envis och social person. Hon skulle börja ett nytt jobb i maj i år och var på väg till en kick off-samling med sina nya kollegor. När hon vaknade på morgonen strejkade kroppen plötsligt.
-Mitt vänstra ben vek sig plötsligt när jag klev upp och under dagen kändes vänster arm allt mer tung som bly, berättar Susanne Liljedahl. Hon ville inte att de nya kollegorna skulle märka något så hon fullföljde den Kick Off hon var på och spelade till och med beachvolleyboll.
-Jag vet inte hur jag klarade av det så här efteråt och när jag sedan dagen efter mådde ännu sämre åkte jag till akuten på SÖS, Södersjukhuset i Stockholm.

Diffusa symtom i tio år

-Där börjar min nya resa. Neurologen ställde ganska snabbt diagnosen ms, multipel skleros och enligt de magnetröntgenbilder som togs på min hjärna har jag haft ms i 10 år. Och nu i efterhand kan jag komma på många symptom som har kommit och gått genom åren, säger Susanne Liljedahl. Det var domningar som har kommit och gått, förlamande trötthet i perioder, känslig för beröring i perioder, synrubbningar, yrsel och svimningar och attacker av brännande smärta i benen.
-Jag har ju också sökt läkare för vissa symtom under åren, men jag blev alltid hypokondriskt bemött. "Det är inget fel, allt ser bra ut", har jag fått höra varje gång.
Det gäller att kunna "slå" sig genom akuten, bli trodd och bli remitterad till rätt läkare. Då är det jättebra vård i Sverige, tycker Susanne.

Flera läkemedel prövades

Hon berättar att flera olika läkemedelsbehandlingar prövades på henne under sommaren, men inget tycktes hjälpa mot det aggressiva förloppet.
-Efter att ha fått Rituximab, kortison i alla former, blodplasmabyte och Natalizumab utan effekt, och dessutom drabbats av mer plack i hjärnan och större funktionsnedsättning på vänster sida, tog min neurolog beslutet. En stamcellstransplantation skulle genomföras och nu pågår den.
-Min förhoppning är att jag ska bli "frisk", även om man medicinskt inte får kalla det för det. Att jag ska få mitt liv tillbaka och kunna leva mitt liv till fullo med min man o mina barn, säger hon.

Susanne Liljedahl genomgår just nu en blodstamcelltransplantation mot aggressiv skovvis ms.-Jag har fått flera olika läkemedelsbehandlingar utan effekt och då beslutade min neurolog att göra en stamcellstransplantation. Den pågår nu och jag bloggar om den som en "egenbehandling". Foto: Niklas LiljedahlMår dåligt men är tacksam

Det pendlar mycket hur hon mår. Ena dagen ok men nästa dag kan hon må väldigt dåligt.
-Det är tuffa cellgiftsbehandlingar och mitt immunförsvar ska nu börja byggas upp igen efter stamcellstransplantationen.
Det har varit mycket tuffa månader för henne men hon tycker ändå att vårdpersonalen som hon mött under tiden skött sig i stort sett bra.
-Som sagt, när man väl tagit sig igenom akuten och kommit så här långt måste jag säga att vården är jättebra. Nu blir jag behandlad som en levande människa och jag vill passa på att ge all eloge till min neurolog Albert Hietala på Karolinska sjukhuset i Solna, där jag får min vård. Han är överläkaren från övre Norrland med ett hjärta av guld, tycker Susanne Liljedahl.

Skriver som egenbehandling
Direkt när behandlingen påbörjades började hon blogga om sin situation och behandlingsprocess.
-Jag fick en deadline av min vän Leila att starta en blogg och skriva om det som har hänt och händer mig. Hon gav mig en vecka att börja eftersom hon trodde att det skulle hjälpa både mig och mina nära och kära. Och det har det verkligen gjort, säger Susanne och fortsätter:
-Att få "skriva av sig" hjälper mig att bearbeta allt. Jag hoppas också att jag kan hjälpa andra som befinner sig i samma situation.
-Och fast det är väldigt tufft och jag mått riktigt dåligt av behandlingen, är jag så tacksam över att jag har fått den här möjligheten, att göra en stamcellstransplantationen, säger Susanne.

Unga måste kolla upp symtom

När hon ser på de senaste årens Susanne Liljedahl genomgår just nu en blodstamcelltransplantation mot aggressiv skovvis ms.-Jag har fått flera olika läkemedelsbehandlingar utan effekt och då beslutade min neurolog att göra en stamcellstransplantation. Den pågår nu och jag bloggar om den som en "egenbehandling". Foto: Niklas Liljedahlolika symtom, som alltså visade sig vara ms-inflammationer, är hon kristisk både mot sig själv men framför allt mot primärvårdsläkare som inte lyssnade på henne.
-Det sjuka är hur bra jag har varit på att slå bort symtom och försökt hitta logiska förklaringar till allt. Som stress, mycket jobb med små barn eller något annat.
-Men trots märkliga symtom har vårdcentralens läkare inte remitterat mig vidare tidigare, säger hon och fortsätter:.
-När jag äntligen blev remitterad till specialist, sa min neurolog Albert en skrämmande sak. Att om jag hade kommit till honom fem år senare, hade det med all sannolikhet varit för sent för att göra något alls. Och det känns sjukt, tycker hon.
-Jag hoppas därför att framförallt unga tjejer som ju ofta är de som drabbas av ms, inte drar sig för att kolla upp skumma symtom, uppmanar Susanne Liljedahl.

Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Media

Gå gärna in och diskutera detta ämne på Neuroförbundets Community om ms, multipel skleros> Det är en skyddad plats och de som kan se och skriva är medlemmar i communityn, som har registrerat sig.

Här hittar du Susannes starka blogg "Kriget mot ms"

Här hittar du Susanne Liljedahls tänkvärda och starka berättelse i bloggen "Kriget mot ms" http://krigetmotms.blogg.se/

Läs mer om tidigare publicerade artiklar här på Neuroförbundet.se om stamcellstransplantation mot skovvis ms

Ida Berner var den första i Skandinavien som genomgick en lyckad blodstamcellstransplantation redan 2004>

På Akademiska sjukhuset i Uppsala pågår MIST, en stor studie om effekten av blodstamcellstransplantation mot skovvis ms>

Läs mer fakta om diagnosen multipel skleros, ms och behandlingar i Neuroguiden>

Gå med i Neuroförbundet och stöd den neurologiska forskningen genom Neuroförbundets fond, som årligen delar ut miljoner till olika forskningsprojekt inom neurologin>

Susanne Liljedahl genomgår just nu en blodstamcelltransplantation mot aggressiv skovvis ms.-Jag har fått flera olika läkemedelsbehandlingar utan effekt och då beslutade min neurolog att göra en stamcellstransplantation. Den pågår nu och jag bloggar om den som en "egenbehandling". Foto: Niklas Liljedahl
Susanne Liljedahl genomgår just nu en blodstamcelltransplantation mot aggressiv skovvis ms, multipel skleros.
-En nära vän rakade av mig håret eftersom det började falla av efter kuren med cellgifter. Och några timmar senare fick jag ett paket hembudat till mig med boxningshandskarna. Så handskarna har blivit väldigt symboliska i mitt krig mot MS! säger Susanne Liljedahl. Foto: Niklas Liljedahl.