A-typisk Parkinson - diagnoser som behöver lyftas på Parkinsondagen 11/4

  • Datum: 17-04-11, Publicerad av Håkan Sjunnesson

Det var en solig vårkväll 2003. Jag satt på en stenbänk utanför mitt jobb och samtalade med några kollegor när telefonen ringde. Det var en av mina systrar som berättade att vår mamma äntligen hade fått en förklaring och en diagnos på sina mystiska symptom. Det var PSP - Progressiv Supranukleär Pares, en typ av A-typisk Parkinson.

Det hela började med att hon klagade över yrsel och senare började hon falla omotiverat - oftast rakt baklänges. Hon slog sig många gånger väldigt illa. Turerna till sjukvården blev många, men ingen kunde förklara de konstiga symtomen.
Nu började vi dessutom se att vår mamma började förändras i ansiktet. Hennes leende blev stelt och hennes blick blev liksom stirrande. Hon klagade på stelhet i nacken, men ingen kunde förklara. Var det kanske mammas höga blodtryck som ställde till det? Ett särskilt svårt baklängesfall gjorde till slut att måttet var rågat. Mina systrar satte sig på akuten tillsammans med mamma och krävde en utredning.

Äntligen blev vi tagna på allvar och vår mamma blev inlagd på Neurologen. En vecka senare kom beskedet PSP - Progressiv Supranukleär Pares. En mycket ovanlig typ av Parkinson (så kallad A-typisk) som drabbar 5/100 000. Ibland används också uttrycket Parkinson Plus.

Det som skiljer de A-typiska formerna från den vanligaste formen är att patienterna bland annat inte svarar på Levo-Dopa och att de utvecklar andra symptom som inte är typiska för Parkinson. De A-typiska formerna är:

  • Multipel systematrofi (MSA)
  • Progressiv supranucleär pares (PSP)
  • Corticobasal degeneration (CBD)
  • Lewy-body demens (LBD)
  • Cerebrovaskulär parkinsonism (CVP)

Alla dessa diagnoser är sällsynta och kan vara svåra att diagnosticera. Vilket också skedde för vår mamma. Inte minst är det också viktigt att få hjälp och stöd. Många gånger får anhöriga ta ett alldeles för stort ansvar och här har samhället ett stort ansvar att leva upp till.

Lise LidbäckFörbundsordförande i Neuroförbundet. Foto: Håkan SjunnessonVår mamma lämnade oss den 3 oktober 2007. Hon hade den stora turen att beviljas personlig assistans och kunde sin svåra sjukdom till trots leva ett förhållandevis bra liv. Men tillvaron var också präglad av en ständig kamp för tillvaron.

Lise Lidbäck
Förbundsordförande Neuroförbundet

'

------------------------------------------------------------------------------------------------

Läs om Leif i Gävle som lever med A-typisk Parkinson

En som lever med denna diagnos A-typisk Parkinson är Neuroförbundets medlem Leif Westlund i Gävle. Läs gärna berättelsen om honom och hans kamp i Neuroförbundets Reflex Magasin nr 1-2016: http://neuroforbundet.se/diagnos-symtom/parkinsons-sjukdom/aktuellt/leifs-ogonstenar-vid-gavleans-trad-synliggor-sallsynta-psp/En som lever med denna diagnos A-typisk Parkinson är Neuroförbundets medlem Leif Westlund i Gävle. Läs gärna berättelsen om honom och hans kamp i Neuroförbundets Reflex Magasin nr 1-2016: http://neuroforbundet.se/diagnos-symtom/parkinsons-sjukdom/aktuellt/leifs-ogonstenar-vid-gavleans-trad-synliggor-sallsynta-psp/

Leif berättar sin berättelse och varför han skapar alla sina små ögonstenar.
-Jag har fått denna jobbiga sjukdom PSP, progressiv supranukleär pares. Och eftersom ögonmuskulaturen förstörs, är den mycket förknippad med att blicken med tiden blir allt mer stel, berättar Leif lugnt.
Därför har han kommit på sin symbol "ögonsten" och tillverkat 1300 stycken sedan våren 2015. Ett par hundra har han satt ut i parken och på olika platser i staden och längs vägen till sitt hem.
-En del försvinner när folk tar de med sig och hälften har jag gett bort till människor som jag fått berätta om diagnosen för.

Råd och stöd hos Neuroförbundet

På Neuroförbundet kan vi erbjuda råd och stöd för våra medlemmar. Dels kan våra rättsombud hjälpa till när det krånglar till sig med det praktiska och dels kan våra diagnosstödjare vara till hjälp. Vi skulle behöva bli fler som har erfarenheter av A-typisk Parkinson och om du känner att du skulle vilja bidra så får du väldigt gärna kontakta oss.

'

Det finns stödgrupper på Facebook för såväl anhöriga som personer som lever med A-typisk Parkinson:

https://www.facebook.com/groups/521301264599594/?fref=ts

https://www.facebook.com/groups/544001655638787/?fref=ts

En som lever med denna diagnos A-typisk Parkinson är Neuroförbundets medlem Leif Westlund i Gävle. Läs gärna berättelsen om honom och hans kamp i Neuroförbundets Reflex Magasin nr 1-2016:

En som lever med denna diagnos A-typisk Parkinson är Neuroförbundets medlem Leif Westlund i Gävle. Läs gärna berättelsen om honom och hans kamp i Neuroförbundets Reflex Magasin nr 1-2016. Foto: Håkan Sjunnesson / NeuroMedia