Det går att förändra framtiden och tillsammans är vi starka!

  • Datum: 17-01-19, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se

Tänk, vad tiden går fort! Jul och nyårshelger har passerat i rasande fart och vi har redan kommit en bra bit in på januari och det nya året. 2017 blir ett spännande år för både min och förbundets del. Inte minst för att det är kongressår och för att vi firar Neuroförbundets 60-årsdag.

Den 8 – 10 september kommer representanter från lokalföreningar från hela vårt avlånga land att samlas för att tillsammans utvärdera de senaste fyra åren som gått. Det kommer också att fattas viktiga beslut om inriktningen för de kommande fyra åren. Många angelägna frågor skall avhandlas.

Vad skall Neuroförbundet fokusera på och hur ska vi på bästa sätt uppnå våra mål och visioner? En ny förbundsstyrelse kommer också att utses som kommer att få det viktiga uppdraget att omsätta uppdragen i praktiken. Ett mycket viktigt och hedrande uppdrag.

Det har nu gått drygt tre år sedan jag fick det hedrande uppdraget att vara ordförande för Neuroförbundet. När jag ser tillbaka på de här åren så reflekterar jag över hur otroligt snabbt vårt samhälle rör sig. Samtidigt går viss utveckling så oändligt sakta. På mitt skrivbord ligger en fantastisk liten skrift - NHR 50 år. 1957 när grunden till vårt förbund lades, bildades MS-förbundet. 1979 hade det tillkommit fler diagnoser och förbundets namn ändrades till Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR). Ett namn som var väldigt rätt då, men som kändes väldigt "förlegat" med tiden och år 2013 klubbade kongressen igenom vårt nuvarande namn Neuroförbundet.

I förbundets tidiga barndom var en neurologisk diagnos något som pratades mycket lite om i såväl sjukvården som ute i samhället. De neurologiska sjukdomarna ansågs som obotliga och därigenom ointressanta för forskningen. Eftersom sjukdomarna ansågs som "kroniskt invalidiserande" menade många läkare att man inte skulle tala om dem. Det skulle bara vara skrämmande. Att de sjuka samlades för gemensamma aktiviteter ansågs inte heller bra av samma anledning. De flesta vårdades i hemmet under många gånger svåra omständigheter och om detta inte fungerade så var det kronikerhem och ålderdomshem/långvård som gällde. Har egna minnen från barndomen. Min bästa vän hade en moster som hade MS och som var sängliggande på övervåningen i deras villa sedan många år tillbaka. Hon kom aldrig ut ur det där rummet och jag minns vilket starkt intryck detta gjorde på mig.

Sett ur det perspektivet har det verkligen hänt mycket genom åren som har underlättat livet för den som drabbats av en skada eller sjukdom. Frivilliga privatpersoner och lottakårer ersattes med färdtjänst. Hemtjänst och LSS infördes och hjälpmedel utvecklades som bidrog till allt större frihet. Även attityderna i samhället har förändrats till stor del, även om jag fortfarande träffar människor som har fördomar. Jag är så otroligt stolt över är att vårt förbund genom åren har kunnat bidra till många viktiga förändringar till det bättre i vårt samhälle. Detta tack vare eldsjälar som varit och är såväl medarbetare som förtroendevalda och medlemmar.

Det har också skett en revolution inom neurologin. Allt fler diagnoser går att hejda eller behandla framgångsrikt och idag är det fullt möjligt att leva ett mycket bra liv med en neurologisk diagnos. Att bilda familj, studera, yrkesarbeta, resa - möjligheterna är oändliga. Men inte för alla. Många diagnoser går fortfarande inte att behandla, förutom att lindra symptom. Vissa av dessa diagnoser är såväl sällsynta som dödliga och därför är det bråttom. Väldigt bråttom!

En av Neuroförbundets absolut viktigaste uppgifter är att på olika sätt driva på utvecklingen framåt. Genom att skapa opinion, bidra till forskning och bedriva framgångsrikt lobbyarbete kan vi göra skillnad. Vi behöver fler neurologer, utbyggd neurosjukvård, mer forskning, nya läkemedel, rätt till rehabilitering och inte minst - en jämlik tillgång till allt detta. Vår vitala 60-åring Neuroförbundet som en gång tillkom för att vara en kamrat- och intresseförening för "olyckssystrar och olycksbröder" har sannerligen rest sig och fått nya viktiga utmaningar. Det går att förändra framtiden och tillsammans är vi starka!

Önskar dig en riktigt god fortsättning på det nya året!

Lise Lidbäck
Ordförande i Neuroförbundet

Diskutera gärna på: http://neuroforbundet.se/community/blog/?blogId=10417&entryId=1376