Historien om Emma

  • Datum: 17-02-16, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se

Idag vill jag berätta historien om Emma. En ung kvinna med en synnerlig livskraft och styrka. Hon lever också med en mycket svår neurologisk muskelsjukdom - Spinal Muskelatrofi typ 2, som har givit henne synnerligen svaga muskler och med tiden en extremt svår smärtproblematik.

Detta är också historien om svensk sjukvård som säkerligen vill väl, men som inte vågar ta det fulla ansvaret för Emmas situation. Inte minst är det också historien om stelbenta regelverk och en lagstiftning som inte bär när den verkligen prövas.

Inlägget på hennes Facebooksida som har delats fler än 1600 ggr kan du läsa här:

"MIN KROPP HÅLLER PÅ ATT DÖDA MIG OCH VÅRDEN SER BARA PÅ!

Lyckan var gjord när mina föräldrar fick sitt första barn. De fick mig för ganska precis 25 år sedan. Det enda som skilde mig från mina kamrater var att jag hade svaga muskler. Jag kunde inte gå.

Det var så det började. Livet med spinal muskelatrofi typ 2. "Många lever långt upp i vuxen ålder."

Successivt blev jag sämre. Från att bara sitta i rullstol till att ha dubbelassistans dygnet runt för att ens överleva. Jag andas inte själv längre, jag har ett hål i halsen med ett rör i som heter trakeostomi och dit är en respirator kopplad. Precis alltid. Flera gånger i timmen behöver jag hjälp att droppa natriumklorid i luftvägarna eller hosta med min hostmaskin och suga bort det slem som kommer upp. Om respiratorn lägger av måste assistenterna handventilera mig med en andningsballong.

Ibland överanstränger jag mig och ibland är jag nära på att tuppa av. Då måste jag gå undan och vila. Assistenterna hjälper mig då snabbt att ta mig bort från alla intryck till ett ställe där jag kan vila.

Pga. svåra smärtor i hela kroppen är jag för tillfället sängliggande. Det har jag varit från och till i flera månader. Nu skriker jag bara de rör mig. Trots över 200 mg oxykodon (en sorts morfin) per dygn. Därför är jag inlagd på sjukhuset nu för att istället prova ut metadon och så småningom slippa smärtpumpen.

När jag skulle in till sjukhuset för tredje gången på ett halvår pga dessa smärtor var mina assistenter tvungna att ringa ambulanstransport. För vi kunde inte på eget vis få in mig till sjukhuset. Både personalen på 1177, ambulanscentralen samt den ambulanspersonal som kom hem till mig tyckte det var fullkomligt ovärdigt att ens flytta på mig. Varför kan jag inte få hjälp hemma?Var är ASIH (avancerad sjukvård i hemmet)?

Jag fick remiss dit i december. Den avslogs. "Patientens sjukdom är benign." Hade jag haft cancer hade de stått och knackat på dörren för länge sedan.

Nu när jag är inlagd får jag hjälp av smärtmottagningen. Men för patienter som bor hemma och har benigna sjukdomar har de inget uppdrag. De hjälper bara patienter med maligna sjukdomar. Cancer.

Om jag inte får (avancerad) sjukvård i hemmet kommer jag inte hem.

Jag har varit inlagd i 12 dagar. Om jag är kvar på sjukhuset dag 28 för att jag inte kan få hjälp hemma förlorar jag all min assistans. De ca 15 personer som hjälper mig i min vardag dygnet runt, de enda människorna som har kunskap om hur hjälpen ska utföras, förlorar sina jobb. Och jag förlorar all min värdighet. Om jag inte redan gjort det?

Jag har en allvarlig sjukdom. Jag är palliativ på så vis att jag har en sjukdom som inte går att bota och som jag kommer dö av, troligtvis i relativt ung ålder. De ger mig mer mediciner än om jag inte hade varit palliativ.

Och den som bestämmer kan komma in på min sal på sjukhuset när jag är söndergråten för att jag inte tycker mitt liv är värdigt, för att jag vill dö, när jag har panikångest, och säga att de kanske inte kan hjälpa mig.

Jag har en fantastisk armé av vänner och familj som hjälper mig i detta. Jag kanske överlever ett tag till. Jag kanske får komma hem till den bästa medicinen, som är förbjuden på sjukhuset, min hund. Billie. Den som jag lever för.

Men den som inte kan eller orkar kriga då? JA, det är såhär vårdsverige 2017 ser ut! Och detta är bara ett exempel på hur patienter kan falla mellan stolarna!

Tycker ni detta är lika fel som jag tycker? Dela och låt inlägget nå till de som bestämmer. De som fråntar mig rätten till ett värdigt liv. "

Lise lidbäckFörsta gången jag träffade Emma var i Valjeviken, en rehabiliteringsanläggning vackert belägen i Sölvesborg i Blekinge. Hon var då en levnadsglad aktiv 16-åring med ljusa framtidsplaner. För några veckor sedan fyllde hon 25 år. Födelsedagen tillbringades i en sjukhussäng, med smärtor så svåra att Emma stundtals uttrycker att hon inte orkar leva längre.

Kampen för Emma och andra i hennes situation går vidare!

Hon lever med svår dödsångest och hennes rop på hjälp har spridits som en löpeld i sociala medier. Problemet i hennes fall är att ingen instans tar det fulla ansvaret för Emmas hela situation. För i Sjukvårdssverige 2017 är människan fortfarande ett objekt vars olika behov skall ombesörjas av olika instanser. Detta skulle möjligen vara okej om de olika instanserna hade ett samordningsansvar, men så fungerar det inte. Så hemsjukvården ska sköta vissa saker, ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) ska sköta sina och de personliga assistenterna förväntas att sköta resten.

Men som det ser ut i dagsläget så kan inte ens ovanstående otroligt krångliga och omänskliga lösning komma till stånd. För ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) har hittills nekat att hjälpa Emma för att hennes situation är för "komplex" Hon bollas fram och tillbaka och kan inte ens anses ha fallit mellan stolarna. Hon befinner sig i fritt fall. Till råga på allt hotas nu också hennes personliga assistans.

Regelverket säger nämligen att efter 28 dagars sjukhusvistelse måste de personliga assistenterna sägas upp. Emmas trygghet i livet och de som känner henne allra bäst. Så här får det inte vara! I princip hela vårddebatten handlar om bristande ekonomiska resurser och personalbrist. Det är hög tid att lyfta ett minst lika allvarligt problem i ljuset. Det stavas organisation, bristande helhetsansvar och oförmåga att se patienten som den komplexa varelse hon är.

Emma behöver få känna sig trygg! Hon behöver få lugn och ro för att kunna hantera sin sjukdomsproblematik och inte behöva oroa sig för att livet i övrigt ska gå i kras på grund av stelbenta regelverk och den mänskliga faktorns oförmåga att samordna sig för att komma fram till den bästa lösningen för just henne.

Begreppet "Patienten i centrum" och "värdebaserad vård" känns allt mer som modeord som för evigt kommer att förbli retoriska begrepp i stället för en realiserad verklighet.

Kampen för Emma och andra i hennes situation går vidare!

Lise Lidbäck
Ordförande i Neuroförbundet

Diskutera gärna bloggen på: http://neuroforbundet.se/community/blog/?blogId=10417&entryId=1390