Neuroförbundet

  • Datum: 15-09-14, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se
  • Källa: Neurorapporten 2015 från Neuroförbundet

Slutsats Neuroförbundet

- Neuroförbundets tidigare arbete med rehabilitering har handlat om att samhällets resurser för rehabilitering måste ökas, behovet av rehabilitering måste tillgodoses,rehabiliteringsmetoder måste utvecklas,rehabiliteringen ska vara livsinriktad och att individens egen roll måste uppmärksammas och stärkas. Dessa frågor är fortsatt aktuella.
- För att personer, trots neurologisk diagnos ska kunna känna livslust,delaktighet i samhällslivet och framtidstro är det en förutsättning att de kan lita på att få tillgång till ändamålsenlig rehabilitering.
- Mer än 500 000 personer lever med allvarlig, kronisk, neurologisk sjukdom eller skada. Många i deras omgivning påverkas också av deras livssituation.
- En del diagnoser är medfödda och habilitering och vuxenhabilitering krävs.
- Många sjukdomar debuterar tidigt och är vanliga i familjebildande och yrkesverksam ålder.
- En del diagnoser är vanliga och rehabiliteringskunskap finns.
- En del diagnoser är sällsynta och rehabiliteringskunskap saknas

Rehablitering

Rehabilitering, vård och behandling ur ett patientperspektiv har alltid stått i fokus för Neuroförbundets verksamhet. Initiativet att årligen producera Neurorapporten är en utveckling av insatser som förbundet tidigare genomfört vilka delvis finansierats av Neuroförbundets fond, NHR-fonden. Neuroförbundets aktiviteter har under åren bidragit till många positiva förändringar. Dagens situation är otillfredsställande. Neuroförbundet tar nu nya tag för att rehabilitering och vuxenhabilitering, som svarar mot patienternas reella behov, ska erbjudas.

Historik

Boule som rekreation och rehabilitering År 1971 genomförde förbundet en riksomfattande inventering av behovet av rekreation och rehabilitering. Humlegården var enda anläggningen för någon form av året-runt-verksamhet i Det första initiativet till det som idag är Neuroförbundet hade som syfte att "inge olycksbröder och olyckssystrar hopp". Målet var bland annat att verka för ett eget rehabiliteringshem för patienter med ms. Rehabiliteringsanläggningen Humlegården i Sigtuna startades i slutet av 50-talet och köptes 1962 av Stockholms MS-förening, idag Neuroförbundet Stockholm.
Samtidigt erfor några personer med ms att klimatet på Teneriffa var gynnsamt för dem och 1965 invigdes rehabiliteringsanläggningen Vintersol på initiativ av neurologprofessor Tore Broman.

Samhällets resurser för neurologisk rehabilitering var gravt underdimensionerade. Landets första professor i rehabiliteringsmedicin, Olle Höök, rekommenderade på 1960-talet förbundet att ta saken i egna händer vilket bland annat ledde till att flera läns- och lokalföreningar initierade egna rehabiliteringsanläggningar. Förbundet medverkade också till att implementera nya behandlingsmetoder som sjukgymnastik särskilt anpassad för neurologisk rehabilitering. Neuroförbundets arbete med rehabilitering har sedan fortsatt i olika former och 1988 startade Neuroförbundets länsförbund Aktivitetscentret Valjeviken.

I början av 1990-talet genomförde förbundet med hjälp av medel från NHR-fonden, en kartläggning av neurologiska rehabiliteringsresurser, NERE-projektet. Kartläggningen visade på stora brister både vad gäller omfattning och innehåll samt stora skillnader mellan olika delar av landet. Den visade också att det var svårt att överblicka samhällets rehabiliteringsresurser. Kartläggningen låg till grund för påverkansarbete med syfte att förbättra rehabiliteringen.

I samarbete med Humlegården genomförde förbundet år 1999 – 2001 ett projekt kallat Rehab-Plus med syfte att samordna insatserna kring patienten. Insatser som bostadsanpassning, hjälpmedel och personlig assistans integrerades i rehabiliteringen. Samordningens värde bekräftades i utvärderingen av projektet.

Rehabilitering - vägen till ett bättre liv. NeuroförbundetÅr 2007 startade förbundet projekt kring rehabiliteringens värde och patientens roll i rehabiliteringsplanen. Syftet var att stärka patientens roll i planeringen av rehabiliteringen och att underlätta för sjukvården att upprätthålla fungerande rehabiliteringsplaner för personer med neurologisk sjukdom eller skada. Arbetet skedde i samarbete med professionen.

Sedan 2006 har rehabilitering ingått i Neuroförbundets arbete med neurosjukvårdens upprustning, NEURO. En omfattande medlemsenkät visade tydligt att neurologisk rehabilitering var eftersatt. Uppgifterna följdes upp 2008 med rundabords-samtal på 10 orter tillsammans med representanter för vård, läkemedelsindustri, rehabilitering med flera.

2011 genomförde förbundet en kartläggning av landstingens rehabiliteringsinsatser, Kastar landstingen pil? Kartläggningen visade att det saknas samlad rehabiliteringsstatistik både i landstingen och nationellt samt att det är stora skillnader i landet på vilken rehabilitering patienten erbjuds.

Pilotprojekt Gävleborg

Som ett led i att stärka Neuroförbundets föreningsarbete och medlemsengagemang startade år 2012 ett pilotprojekt i Gävleborgs län. Syftet var att stärka länsförbundets påverkansarbete och att hitta nya arbetsformer. Länsförbundens styrelser är många gånger upptagna med administrativa uppgifter och tid och energi räckte inte till för att jobba opinionsbildande. Riksförbundet vill på så sätt tydliggöra länsförbundens roll och arbete. Rehabilitering valdes som det självklara temat för projektet.

Medlemmarna i Gävleborgs län tillfrågades om de kunde tänka sig att delta i en arbetsgrupp för att utreda och utveckla tillgången på neurologisk rehabilitering. De skulle inte "belastas" med föreningsadministration utan kunna fokusera på tillgången till rehabilitering. En arbetsgrupp bildades som med stöd av förbundskansliet genomförde enkäter och kartlade hur rehabiliteringen var organiserad i länet. En första konferens med rehabiliteringspersonal, tjänstemän och politiker i landstinget genomfördes vilket uppmärksammades i media. Landstinget tillsatte en utredning för att få en helhetsbild av rehabiliteringssituationen. Därefter har tre uppföljande konferenser genomförts och en aktiv dialog pågår med beslutsfattarna. Neuroförbundet har konstaterat att medlemmarna nu är mera nöjda med sin rehabilitering och att fler har en individuell rehabiliteringsplan än då projektet startade.

"Nu vill jag i min roll som landstingspolitiker följa upp den negativa upplevelsen i Gävleborg av rehabilitering för neurologpatienter och därvid också uppmana den egna verksamheten att börja leva upp till sina åtaganden."
Regionråd Ingemar Kalén efter Neurodagen 2012

Nuläge

Det rehabiliteringsprojekt som Neuroförbundet genomfört i Gävleborgs län sedan år 2012 har medfört en positiv utveckling för rehabiliteringen i länet och lett till nya arbetssätt som engagerar Neuroförbundets medlemmar. Liknande rehabiliteringsarbete har därför påbörjats eller är i begrepp att starta, i följande länsförbund inom Neuroförbundet: Skåne, Kronoberg, Jönköping, Västra Götaland, Örebro, Västmanland, Uppsala, Jämtland, Västerbotten och Norrbotten.

Neuroförbundet har i år följt upp de riksomfattande enkäter som gjordes år 2007 för att se hur utvecklingen blivit i landstingen. Uppföljningen presenteras och kommenteras i de länsrapporter som Neuroförbundets länsförbund nu använder i sitt rehabiliteringsarbete.

Erfarenheter från Neuroförbundets rehabiliteringsarbete runt om i landet har legat till grund för de plattformar som tagits fram inför valen 2010 och 2014. Plattformarna omfattar:

  • heltäckande vårdkedja som inkluderar rehabilitering
  • statlig garanti för regelbunden, livslång rehabilitering
  • kraftigt utökad rehabiliteringskapacitet
  • individuella rehabiliteringsplaner

På Neuroförbundets kongress 2013 bifölls motioner om rehabilitering. Besluten innebar sammanfattningsvis att Neuroförbundet ska verka för att rehabilitering får samma prioritet inomhälso- och sjukvården som övrig vård, kunskaperna om vikten av kontinuerlig rehabilitering måste ökas samt att förbundet ska fortsätta driva kravet på att alla med neurologisk diagnos ska ha en rehabiliteringsplan.

Neuroförbundet gör regelbundna medlemsenkäter där medlemmarna får prioritera vilka samhällsområden de förväntar sig att förbundet ska jobba mest aktivt med. Rehabiliteringprioriteras alltid högt.

År 2015 genomförs två nationella kampanjveckor med temat rehabilitering, rehabilitering var temat för ett eget frukostseminarium i Almedalen och är dessutom temat för Neuroförbundets centrala aktiviteter i samband med Neurodagen 28 september.

Patienlagen - Neuroförbundet på Almedalen och BrainbusPatientlag

En ny patientlag började gälla 2015. Patienterna får bättre möjligheter att själv påverka sin livssituation. Lagens syfte är att inom hälso- och sjukvårdsverksamheten, bland annat rehabilitering, stärka patientens möjligheter till självbestämmande och delaktighet samt framföra klagomål. Det är dock ingen rättighetslag. Lagen innebär bland annat att:

  • informationsplikten utvidgas
  • möjlighet att få en ny medicinsk bedömning utvidgas
  • patienten ges ökade möjligheter att välja vård i hela landet

Neuroförbundet driver under 2015 en patientlagskampanj, #patientlagen, med syfte att samla uppgifter om hur medlemmarna upplever sina möjligheter enligt lagen, för att under 2016 fortsätta opinionsbildningen i syfte att åstadkomma en mera ändamålsenlig patientlag.

Nationella riktlinjer

Socialstyrelsen tar på regeringens uppdrag fram nationella riktlinjer för olika diagnoser. De är ett stöd vid prioritering och ger vägledning om vård och behandling. Riktlinjerna bör följas men är inte juridiskt bindande. De tillmäts stor betydelse för utvecklingen av vård och behandling. Riktlinjerna innefattar bland annat rehabilitering. Nationella riktlinjer tas fram för sjukdomar och tillstånd som drabbar många och kräver stora resurser. Det finns nationella riktlinjer för bland annat strokesjukvård. Nationella riktlinjer håller på att tas fram för ms och Parkinsons sjukdom. De ska vara klara 2016. Neuroförbundet deltar i detta arbete.

Neuroförbundets värdegrund, vision och mission tillämpad på rehabilitering

Neuroförbundet står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro
– att kunna lita på att få tillgång till individuell, livslång och livsinriktad rehabilitering krävs!

Neuroförbundet verkar för ett samhälle där människor med neurologiska diagnoser har sammamöjligheter och rättigheter som alla andra
– individuell, livslång och livsinriktad rehabilitering måste vara en rättighet!

Neuroförbundet vill göra livet lättare för alla med en neurologisk diagnos
– individuell, livslång och livsinriktad rehabilitering är en förutsättning!