Patientperspektiv

  • Datum: 15-09-14, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se
  • Källa: Neurorapporten 2015 från Neuroförbundet

Slutsats Patientperspektiv

- Samhällets övergripande, politiska målsättning är att medborgarna ska må bra och kunna vara delaktig i samhällslivet.
- För personer med neurologisk sjukdom eller skada är rehabilitering och vuxenhabilitering en förutsättning för att må bra och vara delaktiga i samhällslivet.
- Neuroförbundets medlemmar upplever stora brister inom rehabiliteringen vilka får allvarliga konsekvenser för individen.
- En positiv upplevelse av rehabilitering beror på många samverkande faktorer som verksamhetens organisation, arbetsformer och resurser.

Livsinriktad rehabilitering

Träning i Halland - region Halland

Rehabilitering handlar initialt om att möta de komplikationer en sjukdom eller skada medför. I detta skede är rehabiliteringen direkt kopplat till individens roll som patient och patientperspektivet på rehabilitering är entydigt.Vid kronisk sjukdom behövs livslång, livsinriktad rehabilitering som inte nödvändigtvis är kopplade till sjukvården. I detta ske är rehabiliteringen snarare en fråga om medborgarskap och mänskliga rättigheter. Då behovet av insatser beror på en kronisk, neurologisk diagnos är emellertid patientperspektivet relevant oavsett var och i vems regi rehabiliteringsinsatserna tillgodoses. Insatserna kan exempelvis handla om egenträning. Det krävs då ett utbud av friskvårdsaktiviteter som passar individen.

Neuroförbundet baserar sina insatser och ställningstaganden på en helhetssyn på medlemmen, att se individen i sitt sammanhang. Patienten måste alltid stå i centrum och så långt möjligt ha initiativet och vara delaktig i de beslut och aktiviteter som påverkar livsvillkor och livssituation. Hälso- och sjukvården styrs till stor del av ett patogent synsätt, det vill säga inriktningen är att eliminera det sjuka och faktorer som leder till sjukdom. Ett alternativt synsätt, salutogent, är att fokusera på det friska och aktiviteter som får individen att må bra, det vill säga optimal hälsa och välbefinnande. Rehabilitering handlar om att patienten ska ha bästa möjliga funktionsförmåga och förutsättningar för ett självständigt vardagsliv samt aktivt deltagande i samhällslivet. Ett helhetsperspektiv på rehabilitering och vuxenhabilitering innebär att den ska vara inriktad på livet som helhet, livsinriktad.

"Sjuk eller frisk?
Vi har en tendens att se på sjuk och frisk som ett "antingen eller". Antingen är man frisk eller också är man sjuk. Är man frisk kan man arbeta och vara aktiv. Är man sjuk så ska man vila och kurera sig. Har man drabbats av en kronisk sjukdom eller skada mitt i livet så måste man leva med sin sjukdom. Då är det viktigt att hitta frisk faktorerna, trots att man har en sjukdom.

Det kan ta en tid innan man lär sig hantera sin sjukdom och sin nya livssituation, innan man lär sig begripa och hantera problemen, och innan man känner sig trygg och kan se ljust på morgondagen. Denna process underlättas av en god rehabilitering."
Ur Rehabilitering – vägen tillbaka, Neurologiskt Handikappades Riksförbund

"Jag umgicks med människor som precis som jag ville diskutera sina styrkor och inte bara prata sjukdom."
Helena Brobäck, ur Rehabilitering – vägen till ett bättre liv

Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen, Hälso- och sjukvården 2 §. Med hälsa menas fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Hälsa är inte nödvändigtvis frånvaro av sjukdom och skada.

Det övergripande folkhälsomålet är att skapa samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen. En hälsofrämjande hälso- och sjukvård är ett delmål och en viktig förutsättning för att nå folkhälsomålet. Ett annat delmål är delaktighet och inflytande i samhället.

Den nationella funktionshinderpolitiken syftar till full delaktighet i samhällslivet för personer med funktionsnedsättning i alla åldrar och jämlikhet i levnadsvillkor. Hinder för delaktighet ska identifieras och undanröjas.

Sammantaget ska samhällets insatser inom olika politikområden leda till att medborgarna, oberoende av sjukdom och skada, ska kunna uppleva välbefinnande, ha så god hälsa som möjligt och vara fullt delaktig i samhällslivet. Förenklat uttryckt; må bra och kunna vara aktiva.

socialstyrelsen - Neuroförbundet

Folkhälsomyndigheten - Neuroförbundet

Myndigheten för delaktighet - Neuroförbundet

Folkhälsomyndigheten visar att personer med funktionsnedsättning upplever en sämre hälsa än vad som motiveras av sjukdom och funktionsnedsättning. Den dåliga hälsan förklaras av omgivningsfaktorer som begränsar aktivitet och delaktighet. Personer med funktionsnedsättning upplever i genomsnitt sin hälsa som sämre än andra, färre förvärvsarbetar, de har sämre ekonomi och så vidare. I kvalitetsregistret WebRehabs öppenvårdsrapport 2013 uppger 14 % av patienterna att "livet i allmänhet" förbättrats från otillfredsställande till tillfredsställande med hjälp av rehabilitering.

Neuroförbundet visar i Vårdkedjerapporten att diagnosen ms inte per definition betyder att patienten upplever sin hälsa som dålig. Ungefär hälften upplever sig ha någorlunda eller dålig hälsa medan cirka en femtedel upplever utmärkt eller mycket god hälsa, trots kronisk sjukdom.

."Det går att leva ett bra liv med bra livskvalitet även med svaga muskler. Mitt bland alla hjälpmedel och assistans. Den vanliga vardagen är vad jag strävar efter."
Josefin Quist ur Jag har en SJUKDOM men jag är inte SJUK, tio år senare

Sverige har undertecknat FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Landet är därför förpliktigat att följa konventionen som om den vore svensk lag. Konventionen anger hur mänskliga rättigheter ska tillgodoses. I konventionen regleras att delaktighet och jämlikhet ska tillgodoses inom alla samhällsområden. Personer med funktionsnedsättning har rätt att åtnjuta bästa möjliga hälsa, artikel 25 Hälsa, och att uppnå och vidmakthålla största möjliga oberoende och deltagande i livets alla aspekter, artikel 26 Habilitering och rehabilitering.

Sveriges Kommuner och Landsting har kartlagt arbetet med mänskliga rättigheter i kommuner och landsting. Kartläggningen visar att där ett mera omfattande arbete bedrivs, finns också en tydlig politisk vilja att driva frågorna.

I allmänhet: hur skulle du vilja säga att din hälsa är?

I allmänhet: hur skulle du vilja säga att din hälsa är? - Neuroförbundet 2015

Källa: Neuroförbundet, Vårdkedjerapporten, enkätundersökning till 977 personer med ms