Porträtt av Lise lidbäck - Neuroförbundets ordförande

  • Datum: 16-04-22, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se
  • Text: Katja Alexanderson Foto: Carlos Zaya

Det tog många år innan Lise Lidbäck engagerade sig i Neuroförbundet, men sen gick det snabbt. I dag är hon ordförande.

Källa: Tidskriften Arbetsterapeuten nr 2 2016

Lise Lidbäck
Gör: Ordförande för Neuroförbundet.
Familj: Man och två vuxna barn.
Kämpar för: Att personer som drabbas av sjukdomar och funktionedsättningar, i synnerhet neurologiska,ska få bättre livsvillkor.

Kämpaglöd

Neuroförbundets ordförande LiseLidbäck var ett klumpigt barn. Snubbliga, tunga ben gjorde dets vårt att springa och hon ramlade ofta. Gymnastikläraren använde henne som skräckexempel på hur man inte ska göra. Att den bristande kroppskontrollen kunde ha en medicinsk orsak var det ingen som hade en tanke på.

– Jag var "frisk" när jag träffade min man som 16-åring. Vi åkte på skidsemestrar och hade ett aktivt liv.
De första tydliga symtomen kommer knappt tio år senare, 1988. Samma år föds sonen Christopher. Lise börjar ramla allt oftare, får svårt att gå i trappor och besöker vårdcentralen. Banta och träna mer lyder rådet. Det hjälper inte. Till slut får hon träffa en ortoped som snabbt förstår att det är något neurologiskt och skickar en remiss. Samtidigt planerar familjen tillökning. Relativt snart in i utredningen får Lise veta att hon troligtvis har en neuromuskulär sjukdom. Hon tycker att det låterganska harmlöst.
– Men det var något i läkarens blick som fick mig att tänka till. När jag kom hem sa jag till min man att vi kanske ska ta det lite lugnt och vänta och se. Men naturen ville något annat, vår dotter hade redan blivit till.

Efter att ha fått en preliminär diagnos i början av1990 går hon till biblioteket. Slår upp en bok och börjar läsa om muskelsjukdomar.
– Det första jag ser är en bild på en pojke som är helt krökt i ryggen. Det var ju Duchennes muskeldystrofi och läkaren hade sagt muskeldystrofi till mig. I ett annat avsnitt stod att man inte ska skaffa barn, och om risken för att dö. Där sitter jag nygravid och går hem till min man och är helt förtvivlad,helt övertygad om att både jag och barnet kommer att dö. Och så ser jag vår lilla ettåring, Christopher, som snubblar på tröskeln. Herregud,vad har jag gjort. Jag kanske har givit mina barn en ärftlig och dödlig sjukdom.
Maken lugnar henne och säger de inte vet allt än. Att de måste vänta på den slutliga diagnosen. För att kunna avgöra om det är en atrofi (muskelförtvining) eller en dystrofi (muskler som aldrig utvecklats ordentligt) måste läkarna ta en biopsi.

"Sedan dess har jag om värderat mycket ilivet, mycket kaxighet rann av mig."

– När jag ligger där på undersökningsbordet,gravid i sjätte veckan, har jag redan bestämt migför att det här barnet ska födas oavsett vad jag har. Sedan dess har jag omvärderat mycket i livet,mycket kaxighet rann av mig där och jag blev väldigt ödmjuk inför det faktum att man egentligeninte vet någonting om livet innan man utsätts för det.

Det visar sig vara en mindre allvarlig sjukdom,spinal muskelatrofi typ III. Tidigare i livet hade hon själv varit övertygad om att personer med allvarliga ärftliga sjukdomar inte bör skaffa barn.– Jag tror att det var där och då jag insåg att det är väldigt stor skillnad på att prata i egen sak och att bli representerad av någon annan. Har man inte varit i en situation kan man inte uttala sig. Det var en viktig insikt för mig.

Foto: Carlos Zaya

Efter ett tag går Lise med i NHR, Neurologiskt Handikappades Riksförbund numera Neuroförbundet, men det dröjer ända till 2008 innan hon engagerar sig rent praktiskt i förbundet. Vi återkommer till det. Småbarnsåren med en muskelsjukdom blir ganska tuffa, både fysiskt och mentalt. Tanken på att hon inte kunde sitta i sandlådan eller lyfta upp sina barn i gungorna gör henne fortfarande lite sorgsen. Men familjen hittar lösningar och barnen lär sig tidigt att krypa uppför såväl trappor som i knät. Och det enda bus de inte gör är att springa ifrån sin mamma.
Men kroppen tar stryk och vid millennieskiftet inser Lise att det enda hon gör är att jobba och sova. Nu måste hon övervinna sinnegativa inställning till hjälpmedel: att de signalerar sjukdom och att hon inte kämpar tillräckligt. Tio år tidigare tackade hon tillexempel nej till arbetsterapeutens förslag om en arbetsstol när hon precis fått sin diagnos. Nu blir det en elmoppe,som varvas med manuell rullstol och kryckor.
– Det var en revolution första gången jag började använda hjul. Plötsligt kunde jag åka till Skansen med barnen och följa med på cykelutflykt. Massor av saker jag inte tillåtit mig på flera år. Jag hade begränsat mitt liv.

Men 2006 hinner sjukdomen verkligen i kapp och helt utmattad sjukskrivs hon från jobbet som konsulent på Viktväktarna. I samma veva dör hennes båda föräldrar i neurologiska sjukdomar bara 65 år gamla. Det ger en inblick i hur olika villkoren för svårt sjuka personer är beroende på vilken sida 65-årsstrecket du insjuknar. Hon konstaterar att före 65 år finns i alla fall möjlighet till personlig assistans, arbetshjälpmedel och bilstöd som förenklar tillvaron, men får du en funktionsnedsättning senare i livet är det geriatriken och hemtjänst som gäller.

– Jag bestämde mig för att jag ville ägna en stor del av mitt liv åt att kämpa för att personer som drabbas av sjukdomar och funktionedsättningar,och då i synnerhet neurologiska,ska få bättre livsvillkor. Hon ringer till NHR och erbjuder sina tjänster. Sedan går det snabbt. Hon deltar ien diagnosgrupp, anordnar en diagnoskonferens och är ute och föreläser. På kongressen 2009 väljs hon in i styrelsen som ordinarieledamot och 2013 blir hon ordförande,samtidigt som förbundet byter namn till Neuroförbundet. Förutom rätten till ett liv efter 65 år står jämlik vård i hela landet högt upp på dagordningen. Lise lyfter fram de stora skillnaderna i tillgången på rehabilitering, medicinska behandlingar, neurologer och inte minst hjälpmedel.

– Du ska inte behöva välja postnummer utifrån vilken hjälp du behöver. Det är inte acceptabelt.

Ungefär samtidigt som hon börjar engagera sig i förbundet sätter hon sig för gott, permobilen kommer in i hennes liv. I kombination med hennes kvarvarande ståförmåga möjliggör den ett liv med så lite assistans som möjligt. När permobilen har rest henne helt upp räcker kraften till att ta ett steg till exempelvis toan.
Därför får hon panik när läkarna ville gipsa hennes ben efter en allvarlig bilolycka för två år sedan. Hon skulle prova ut en anpassad bil när handreglagen låser sig och färden slutar i en betongmur. Lise inser att hennes ståförmåga skulle gå förlorad för alltid om benet gipsas. Från sjukhussängen kämpar hon med näbbar och klor för att slippa och tjatar sig till att ortopederna tar kontakt med hennes neurolog.
– Att kunna ta ett eller två steg gör hela skillnaden.Till sist slipper hon gipset till förmån för en Hoffmanställning, men kombinationen av en svår ortopedisk skada och en sällsynt diagnos är inget hon rekommenderar.
– Någon var ansvarig för mitt ben, någon annan för min hand,en tredje för något annat. Jag var ingen helhet, bara bitar som inte kunde prata med varandra.
För att få rätt rehabilitering måste hon också "ta till stora släggan". Hon konstaterar att olyckan självklart är något hon hade velat slippa, men samtidigt har den gett henne personlig erfarenhet av stuprören i vården och stärkt hennes övertygelse om behovet av tvärprofessionella team.

Bristen på neurologer är en annan fråga som engagerar, i dagligger Sverige långt under Europasnittet. Det behövs fler specialister och Neuroförbundet vill att det ska ingå mer neurologi iläkarnas grundutbildning. Tiden till diagnos är många gånger fortfarande lång; neurologiska symtom är ofta diffusa och kan vara svåra att diagnostisera om man inte har rätt kunskap. Lise Lidbäck påpekar att långa väntetider är extra problematiska nu för tiden när det finns bättre behandlingar för till exempel MS –och konstaterar att ju tidigare behandlingarna sätts in desto bättre effekt.
Själv kände hon i många år att det var något som inte stämde med hennes egen diagnos. Vissa symtom var atypiska och hon fick höra att de inte hade med sjukdomen att göra. Så när möjligheten till genetiska tester kom visste hon att hon ville undersöka sig. Ett första test för fem år sedan visade att hon hade haft rätt i alla år –hon har inte spinal muskelatrofi typ III. Däremot fick hon ingen nydiagnos förrän förra året då gentesterna hade utvecklats ytterligare. Nu vet hon att det handlar om en extremt ovanlig genmutation,som ger scapuloperoneal spinal muskelatrofi. I samband med den nya utredningen träffade hon en skelettspecialist som bland annat frågade om hon hade svårt att sitta still som barn.
– Mycket av hur det var när jag var liten föll på plats, alla pusselbitar.
Hennes vuxna, och friska, barn har på eget initiativ bestämt sig för att testa sig. Under barnens uppväxt har Lise aldrig haft entanke på att låta utreda dem. Den nya diagnosen påverkar däremot inte hur Lise lever sitt liv.
– Den stora skillnaden är att nu vet jag vad jag har – och jag har förhoppningen att man ska kunna behandla den här sjukdomen så småningom med någon form av stoppmedicin. Men jag har levt så länge med det här, det är en del av mig. Jag ser mig inte som sjuk, jag har en funktionsnedsättning: jag har svaga muskler och det är lite opraktiskt. Men samtidigt får jag leva ett fantastiskt liv som jag inte fått göra annars.