Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Ge mig en gnutta hopp

  • Datum: 15-10-05, Publicerad av anne.thelander@neuroforbundet.se
  • Källa: gp.se

Sju månader efter min ALS-diagnos är jag mycket sämre och försöker med näbbar och klor få möjligheten att prova experimentella mediciner. Alternativet är död. Ge mig den möjligheten, vädjar Lisa Schelin. Lisa har skrivit en insändare om bättre möjigheter för als-sjuka att få prova nya läkemedel.


Replik: Nya läkemedel, 30/9

Som svårt sjuk och ALS-drabbad instämmer jag helt med vad professor Míkael Svensson skriver. Från diagnosdagen i februari har jag, mer eller mindre oavbrutet, letat och försökt hitta något halmstrå att hålla fast vid. Att hitta något positivt har varit min drivkraft för att orka med att ha en dödsdom hängande över mig. En dödsdom som getts utan att ge ett uns av hopp. Inte ens en endaste liten gnutta.

Villig att prova

Sju månader har gått sedan diagnosdagen, och ja, jag är mycket sämre och nu vid 59 år fyllda även ansluten till det palliativa teamet. Jag har med näbbar och klor försökt få gehör för att jag är villig att prova experimentell medicin eller ges möjlighet att delta i någon läkemedelsstudie.

I mitt sökande har jag också hittat lite positivt och lämnat några konkreta förslag men har mötts av svaren att det inte finns tillräckligt med studier och bevis för att det kan hjälpa mig, men vad är alternativet? Jo död, död och åter död. Jag vet nu även att det finns skillnader mellan de olika landstingen i engagemang och prioriteringar för ALS-drabbade, vilket gett lite hopp. Vad det gäller läkemedelsstudier ska man dessutom ha turen att bo inom rätt postnummerområde för att få delta. Var finns den logiken?

Vi ALS-drabbade är inte så många men ändå för många! Så snälla, kära neurologer! Det är dags att stötta oss ALS-drabbade i vår vilja att få prova experimentella läkemedel! Innan vi har blivit för sjuka eller i värsta fall hunnit dö. Givetvis ska det ske i samförstånd och utan risk för er att förlora legitimationen. Tänk om vi genom att få testa lovande läkemedel bidrar till att komma en lösning på spåret lite, lite närmare!

Lisa Schelin

frustrerad men lite hoppfull ALS-drabbad

Läs hela insändaren på: http://www.gp.se/nyheter/debatt/1.2852043-ge-mig-en-gnutta-hopp

Läs även: http://asikt.dn.se/asikt/debatt/vi-als-drabbade-vill-ha-ratten-att-fa-bestamma-over-vara-liv/

Läs även: http://suneoverhagen.blogspot.se/2015/08/om-als-pa-dn-asikt.html