Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Nytt hopp för ALS-sjuka Maria

  • Datum: 15-11-04, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se
  • Källa: mitti.se

Det är sex år sedan skådespelaren och Brommabon Maria Eggers, 46 år, fick den fruktade sjukdomen ALS. I dag är hon svårt sjuk men har lovat sin son Simon, 7 år, att leva vidare – och det gör hon. Långsamt bokstaverar hon:

– Chocken har lagt sig. Livet är stabilt nu.

Det tar 45 minuter för Maria Eggers fyra assistenter att varsamt trä klänningen på hennes kropp, rätta till respiratorn, fläta vackra flätor i hennes hår, suga bort luftbubblan som stör i halsen och sedan långsamt, långsamt flytta över henne till permobilen.

– Jag har världens bästa assistenter, bokstaverar hon.

Men visst – det kan vara jobbigt att aldrig få vara ifred. Och ibland är hon livrädd. Som när sjukvården glömde byta nål till det slemlösande medel som gör att hon kan andas. Eller när hon åker ambulans och sjukvårdpersonalen inte vet hur lätt det är att hon bryter nacken utan tror att det går att vända på henne hur som helst.

– Hon får panik när hon ska till sjukhus, säger Marias mamma 
Catrin Eggers som kämpat vid hennes sida sedan hon fick sin diagnos för sex år sedan.

Men annars är livet ganska okej. För två och ett halvt år sedan avstannade sjukdomen som härjat i Maria Eggers kropp sedan 2010.

I dag lever hon tack vare respirator och dygnet-runt-assistans hemma i trerummaren i Blackeberg. Kommunicerar gör hon via en ögonstyrd dator och via ögonkontakt med sina assistenter. En blinkning med höger öga betyder ja, med vänster öga nej.

När jag ringer upp för att boka en intervju säger hon att hon mår bra och känner hopp. Anledningen är de vetenskapliga genombrott som skett inom ALS-forskningen, särskilt under de senaste två åren.

– Det är hoppfullt för nu förstår vi vilken process det är som sprider sjukdomen, säger Jonathan Giltholpe, gruppledare för de neuroforskare i Umeå som tillsammans med forskare i USA och Storbritannien jobbar intensivt med att knäcka gåtan kring ALS.

I framtiden kommer det sannolikt gå att blockera spridningen av ALS – och kanske till och med bota den.

Det är Maria Eggers dröm.

– Hon vill kunna dansa och spela teater igen, berättar Catrin Eggers.

Tills dess – för den dagen kommer, det är Maria Eggers övertygad om – njuter hon av att vara nära sin son Simon, 7 år.

Hon mediterar varje dag för att 
få "ett högre medvetande" och hennes mantra är: "Jag är frisk 
nu. Må ske mirakel".

Hon skriver också på sin bok "Från jungfru Maria till bloody Mary" och läser nyheterna på webben via den ögonstyrda datorn.

– Hon gjorde så mycket och var en så skicklig skådespelerska. Vi har alla minnen, säger Catrin Eggers och översköljs en kort stund av känslor.

Som alla anhöriga är hon trött, mycket trött.

– Det är jobbigt att se henne 
så här. Samtidigt är det högsta lyckan i världen att få ha henne kvar.

Källa: http://www.mitti.se/nytt-hopp-for-als-sjuka-maria/