Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Projekt: Att leva med amyotrofisk lateral skleros

  • Datum: 16-04-27, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se

Hälsorelaterad livskvalitet, och användning och tillfredsställelse med vård under sjukdomsförloppet.

Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en obotlig sjukdom som framförallt drabbar de nervceller i hjärna och ryggmärg som styr musklerna. Varje år insjuknar cirka 300 personer i ALS i Sverige. De flesta är mellan 40 och 70 år vid insjuknandet. Överlevnaden varierar mellan 2 och 4 år efter diagnos. Kännetecknande är en tilltagande försvagning och muskelförtvining som så småningom drabbar andningsmuskulaturen. ALS medför en drastisk förändrad livssituation och inverkar på den hälsorelaterade livskvaliteten (HRQL) hos såväl den drabbade som de närstående.

Syfte

Syftet med projektet är att beskriva och undersöka utnyttjande av och tillfredsställelse med vården, samband mellan olika faktorer och HRQL hos personer med ALS och deras anhöriga samt upplevelser av mekanisk ventilation, i syfte att underlätta personcentrerad vård.

Metod

I projektet kommer data om hälsorelaterad livskvalitet, funktionstillstånd, person- och omgivningsfaktorer samt tillfredsställelse med vården att insamlas genom intervju och frågeformulär vid ett hembesök. Centrala dataregister kommer att användas för att insamla data om användning av vård. Närståendes hälsorelaterade livskvalitet och upplevelse av, och tid för, hjälpinsatser kartläggas också. Hembesöket sker varje halvår och projektet pågår i tre år. För att utforska de erfarenheter och upplevelser av ventilator/respirator som personer med ALS och deras närstående har kommer kvalitativa intervjuer att genomföras. Detta för att få kunskap om behovet av stöd och råd vid detta terapeutiska alternativ för att andningshjälp.

Betydelse

Idag saknas kunskap om tillfredsställelse med den vård och omsorg som erbjuds samt vilka faktorer som påverkar den hälsorelaterade livskvaliteten. Denna kunskap behövs för att kunna utveckla, förbättra och möjliggöra personcentrerad vård och omsorg. Genererad kunskap kommer att kunna användas för att utveckla och erbjuda evidensbaserad och personcentrerad vård och för uppbyggnad av ett nationellt ALS kvalitetsregister.

Projektledare

Marie Kierkegaard