Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


Nyligen fått multipel skleros (ms)

  • Datum: 14-05-05, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se
  • Sakkunnig: Kristina Gottberg universitetslektor, Med Dr., leg sjuksköterska, Karolinska Institutet

Hur man hanterar sin neurologiska diagnos är självklart mycket individuellt. Därför är det svårt att komma med generella råd för alla. Gemensamt för de flesta är dock att livet under perioder påverkas i någon utsträckning. Det handlar därför mycket om att hitta praktiska lösningar och ett förhållningssätt till sin diagnos.



Nyligen fått ms - Neuroförbundet jobbar med råd o stödAtt få en neurologisk diagnos är många gånger en chockartad upplevelse. Plötsligt ställs livet på ända och frågorna är många. Hur kommer framtiden att bli och hur påverkas min familj? Ibland orkar man till en början inte att ta in all information.

Dessa diagnossidor vill ge dej fakta och nyheter på området samt vara en mötesplats där du kan komma i kontakt med andra som också lever med diagnosen, ta del av deras erfarenheter och få råd och tips som underlättar vardagen. Även om livet kanske känns kaotiskt, så har människan en fantastisk förmåga att anpassa sig till nya situationer och de allra flesta som drabbas av en neurologisk diagnos hittar en normal vardag igen.

Tipsa även din närmsta partner eller familj att lära sig mer om diagnosen. På så sätt är ni bättre rustade för fortsatta samtal och kan tillsammans planera för en vardag som fungerar.

Läs gärna Neuroförbundets broschyr "Att vara närstående" (PDF-dokument, 232 kB)

Vad händer sedan?

När utredningen om din diagnos väl är färdig och du fått beskedet ms bestäms vanligtvis ett återbesök till läkaren. Under detta besök ges utförligare information om sjukdomen och behandling planeras in. Hur kontakten med vården kommer att se ut i framtiden diskuteras också.

Vid återbesöket medverkar ibland även en ms-sjuksköterska. Många gånger finns också möjlighet till ett separat besök hos sjuksköterskan. Ms-sjuksköterskan står vanligen också för samtalsstöd via besök eller telefonrådgivning. Även kuratorer brukar vara knutna till neurologmottagningar eller medicinmottagningar på sjukhus som utreder och behandlar. Ibland finns även psykolog att tillgå.

Råd och stöd viktigt

Eftersom det första året efter att man fått sin diagnos ofta är omvälvande ur psykologisk synvinkel, kan det vara bra att vänta med att fatta några stora beslut kring arbete, familj, boende och livsstil. Det är med andra ord ingen brådska att göra några drastiska förändringar i livet.

För att få den nya tillvaron att fungera så bra som möjligt, krävs många gånger kontinuerlig fysisk träning – egen träning men också träning med professionell hjälp - rehabilitering. Lika viktigt som träning är kunskap om den egna diagnosen och möjlighet till stödsamtal. Att få kontakt med andra i liknande situation kan för många vara till stor hjälp.

För den som har behov av stöd går det alltid bra att antingen kontakta vården, delta i en samtals- och informationsgrupp med andra som är nydiagnostiserade eller kontakta Neuroförbundet, som kan erbjuda olika former av råd och stöd och möjlighet till erfarenhetsutbyte med andra som lever med samma diagnos.

Läs om Neuroförbundets diagnosstöd

Olika yrkeskategorier verksamma inom vården:

Neurologläkaren är den som ansvarar för utredning och diagnostik samt den medicinska behandlingen. Neurologen gör också en bedömning om det är aktuellt med sjukskrivning. Vanligtvis har neurologen även andra uppgifter parallellt med mottagningen, vilket kan innebära tjänstgöring på vårdavdelning, administration, undervisning, jourverksamhet och forskning.

Ms-sjuksköterskan finns också på neurolog- eller medicinmottagningen. Hon eller han ansvarar för omvårdnaden. I praktiken innebär det råd och stöd i samband med utredning och diagnos av sjukdomen, patientundervisning, där även praktisk träning i hur man injicerar bromsmediciner ingår.
Ms-sjuksköterskan har ibland också hand om tidsbokning till neurologen.
Eftersom det också bedrivs ms-specifik forskning vid vissa universitetssjukhus, medverkar en del sjuksköterskor i insamlingen av tester, frågeformulär, provtagningar och administrering av testmedicin.

Sjukgymnasten ger efter en individuell bedömning råd om träning och rörelse för att underlätta vardagen. Det kan handla om hur muskelaktivitet, styrka och kondition bibehålls eller förbättras i samband med de befintliga neurologiska symptomen. Specifika tränings- eller rörelseprogram kan utföras under överinseende av sjukgymnasten på sjukhuset, vårdcentralen eller på en rehabiliteringsanläggning. Ibland kan patienter få individuellt utprövade program att göra hemma, med uppföljning efter en tid. Träning på sjukgymnastikenheter kan vara organiserat som gruppträning till exempel vattengymnastik i grupp eller individuell träning. Sjukgymnasten kan även ge olika slags behandlingar beroende på symptom.

Kuratorn ger råd och stöd i olika situationer som kan uppkomma när man lever med ms. Stödet kan vara av praktisk karaktär såsom att ge kunskap om vilka rättigheter man har vid kronisk sjukdom och vilka resurser som finns att tillgå på den ort där man bor, inklusive ekonomiska och arbetsrelaterade frågor eller problem.
Stödet kan också vara av psykosocial karaktär såsom stödsamtal vid krisreaktioner eller andra reaktioner kopplade till ens livssituation.

Arbetsterapeuten bedömer och ger råd om aktiviteter i vardagslivet som hur man fördelar ork och energi till olika delar i vardagen som arbete, fritid och familj. Det kan gälla både i stort och i smått. Arbetsterapeuterna har också specialkunskap om vilka hjälpmedel som finns för olika ändamål i vardagen, och om hur vardagliga aktiviteter kan underlättas.

Andra specialistresurser. Det förekommer att även andra yrkeskategorier ingår i MS-teamet eller finns som resurs på sjukhuset vid behov. Exempel på sådana resurser är psykolog, logoped och uroterapeut.

Även om livet kanske känns kaotiskt, så har människan en fantastisk förmåga att anpassa sig till nya situationer och de allra flesta som får besked om en neurologisk diagnos hittar en normal vardag igen. Tipsa även din närmsta partner eller familj att lära sig mer om ms. På så sätt är ni bättre rustade för fortsatta samtal och kan tillsammans planera för en vardag som fungerar.

Var finns vården?

l Sverige finns ett antal olika universitetssjukhus i till exempel Lund, Göteborg, Umeå, Stockholm och Uppsala med neurologkliniker. I regel har dessa kliniker en särskild grupp med hälso- och sjukvårdspersonal som är särskilt kunniga om multipel skleros.

På övriga orter finns länssjukhus eller länsdelssjukhus där medicinklinikerna ofta inrymmer en verksamhet för neurologi där personer med ms följs upp och behandlas. Även vid dessa enheter blir det allt vanligare med team där personalen samarbetar kring patienterna.

Den här typen av vård på sjukhusen kallas neurologisk specialistvård och är högspecialiserad på neurologi och ms.

Innan man kommer i kontakt med specialistvården har ofta primärvården varit den första kontakten. Efter att man fått sin diagnos finns inget som hindrar att man fortsätter att vända sig dit med sina besvär även om neurologkliniken kommer att vara huvudkontakten.