Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


1:a stamcellstransplantationen i Skandinavien 2004 mot skovvis ms

  • Datum: 16-04-11, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se
  • Text, foto & poddradio: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Media

Som första patient i Skandinavien blev Ida Berner behandlad med en blodstamcellstransplantation mot sin aggressiva skovvisa ms 2004. Hon var mycket sjuk men återhämtade sig snabbt. Sedan flera år har hon inga ms-symtom, har fött två barn och jobbar heltid. Poddradiointervju!

Poddradiointervju med Ida Berner och hennes tankar kring sin blodstamcellstransplantation 2004> (MP3-dokument, 17.1 MB)

Fram till och med 2003 var Ida Berner Som första patient i Skandinavien blev Ida Berner behandlad med en blodstamcellstransplantation mot sin aggressiva skovvisa ms 2004. Hon var mycket sjuk men återhämtade sig snabbt. Sedan flera år har hon inga ms-symtom, har fött två barn och jobbar heltid. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Mediaen normalfrisk kvinna. Då började plötsligt olika symtom spöka i hennes kropp. En halvsides ansiktsförlamning åtföljdes av en extrem trötthet, benen började vika sig, synen och hörseln försämrades, hon blev yr och urinblåsan levde sitt eget liv.

Under en jobbig period åkte hon till och från akuten i Karlstad, varpå hon snabbt blev betydligt sämre och lades in. Hon fick diagnosen ms, multipel skleros, och läkarna började behandla henne.

Skoven hakade i varandra
En kortisonbehandling bromsade upp den galopperande sjukdomsutvecklingen tillfälligt men sedan blev hon ännu sämre.
-Det var en snabbt utvecklad skovvis ms, fast jag kände inte av de olika skoven för de hakade tydligen i varandra tidsmässigt, enligt läkaren, säger Ida Berner. Hon uppfattade ingen förbättring mellan skoven, som är det normala vid skovvis ms och mådde allt sämre både fysiskt och psykiskt.

Förlamad och sviktande syn
Ida Berner drabbades dessutom av en förlamning i underkroppen och när också talsvårigheter dök upp, blev hon till slut remitterad till Akademiska sjukhuset i Uppsala, för en second opinion.
-Då fick jag kontakt med neurologen Jan Fagius. Det visade sig han hade sökt just en relativt ung person med aggressiv elakartad ms, för att få pröva en relativt ny form av behandling, stamcellstransplantation med cytostatika, berättar Ida Berner. Det viktiga var att han ville gå in med behandlingen i ett tidigt skede.
-Jag vet inte om jag trodde på behandlingen jag gick igenom men neurologen Jan Fagius trodde på den och min familj också och det var verkligen bara att satsa allt på detta kort, säger Ida Berner.

Först i Skandinavien
Ida beskriver sig själv som en i grunden positiv person så när hennes kroppsfunktioner började upphöra att fungera en efter en, accepterade hon det på något sätt inledningsvis. Men till slut kändes allt hopplöst, inte minst på grund av en djävulsk nervsmärta i nedersta delen av ryggen och rumpan, som plågade henne massivt.
Hon var vid denna tid i ett så dåligt skick, att hon och hennes familj egentligen inte såg någon annan utväg än att lita på Jan Fagius nya behandling. Han ville prova att angripa sjukdomen i ett tidigt skede med cellgift och stamcellstransplantation.
-Jag blev faktiskt den första personen i Skandinavien som fick denna behandling, avslöjar hon modigt.

Som första patient i Skandinavien blev Ida Berner behandlad med en blodstamcellstransplantation mot sin aggressiva skovvisa ms 2004. Hon var mycket sjuk men återhämtade sig snabbt. Sedan flera år har hon inga ms-symtom, har fött två barn och jobbar heltid. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet MediaNjöt av att se cytostatikan
Blodstamceller plockades ur henne och efter behandling blev de nedfrusna. Därefter fick hon en kraftig cytostatikabehandling under fem dagar och en tid efter det fick hon tillbaka sina egna nedfrusna och upptinade blodstamceller. Det som hände då var att de letade sig ut i benmärgen och började bilda ett nytt immunförsvar.
-Redan under den tuffa cytostatikakuren kunde jag börja röra på höger stortå igen för första gången på flera månader och det ingav mig hopp. Jag mådde jättedåligt av cellgifterna och samtidigt njöt jag också av att se cellgiftet rinna in i mig, för jag tänkte att "nu ska de där felprogrammerade elaka cellerna få sig en riktig omgång". Och det fick dem! Skrattar Ida Berner.

Var en nia av tio på sjukskalan
Hon tappade allt hår vid behandlingen. Hon berättar om en femtongradig halvstegsskala som man skattas efter, den så kallade EDSS (Expanded Disability Status Scale). Är man en nolla är man helt frisk och en tia död till följd av sin ms.-En period betraktades jag som en nia. Jag var alltså riktigt dålig då. Idag är jag en etta, alltså frisk utan egentlig funktionsinskränkning, säger Ida Berner.

Med i långtidsstudie
Det enda är att hennes urinblåsa krånglar ibland och den som har ett tränat öga kan se att hon haltar en aning.
-I övrigt känner jag mig helt frisk och det är verkligen fantastiskt, säger Ida Berner, som är mamma till två barn och jobbar heltid som skolkurator.
Idag är hon med i en långtidsstudie vid Akademiska sjukhuset, för att följa upp behandlingen. Hon tvekar inte en sekund att rekommendera andra i liknande situation, att ta blodstamcellstransplantationen.

Håkan Sjunnesson

Som första patient i Skandinavien blev Ida Berner behandlad med en blodstamcellstransplantation mot sin aggressiva skovvisa ms 2004. Hon var mycket sjuk men återhämtade sig snabbt. Sedan flera år har hon inga ms-symtom, har fött två barn och jobbar heltid. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet Media
Idag är Ida Berner normalfrisk och lever familjeliv tillsammans med maken Robert och sina två inspirerande barn Matilda och Stina. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet MediaOmslag Reflex 5 2014. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet media

Läs Idas egna bloggberättelse

Ida Berner skriver om sig själv om sina upplevelser på sin egen blogg. Läs Idas blogg: levasomida.blogspot.com

-

-

Läs mer om blodstamcellstransplantationer mot skovvis ms i Reflex magasin nr 5-2014>

Läs mer om neurologen Joachim Burmans forskning kring blodstamcellstransplantationer mot skovvis ms på Akademiska sjukhuset i Uppsala och hur metoden fungerar>

Läs mer om diagnosen multipel skleros, ms i Neuroguiden>

-

-

-

Läs mer om blodstamcellstransplantation mot skovvis multipel skleros, ms:Omslaget på Kajsa Ingvarssons bok "Att få tillbaka sin framtid", om att få bli bra igen, efter en stamcellstransplantation mot skovvis multipel skleros, ms. Omslagsfoto: Emil Malmborg.Foto: Håkan Sjunnesson / Neuroförbundet media

SVT rapporterade nyligen om en annan stamcellstransplantation mot ms: Det handlar om Kajsa Sigvardsson, som skrivit boken "Att få tillbaka sin framtid". Om att få bli bra igen, efter en stamcellstransplantation mot skovvis multipel skleros, ms.
Omslagsfoto: Emil Malmborg.

http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/nytt-hopp-for-ms-sjuka

http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/sa-fick-kajsa-tillbaka-sin-framtid

http://www.mynewsdesk.com/se/region_skane/pressreleases/att-faa-tillbaka-sin-framtid-fraan-svaart-sjuk-till-symtomfri-1367153