Stäng

Prova medlemskap!

Prova medlemskap i 3 månader hos Neuroförbundet - Upptäck vad vi kan
göra för dig utan att det kostar dig någonting!

Din e-post har skickats

Gör det nu!
www.neuroforbundet.se


”När uttryck som "patienten i centrum"och "sammanhållen vård" bara blir tomma ord

  • Datum: 16-05-21, Publicerad av peter.andersson@neuroforbundet.se

Ett dyrt pris att betala för Josefine och andra som behöver vårdens hjälp och ansvarstagande allra mest.

Som förbundsordförande har jag varje dag kontakter med personer med olika neurologiska diagnoser. En del är mer vanliga än andra, men en sak är helt säker. Allas diagnosresor är unika och jag känner mig så stolt och privilegierad över att ha ett uppdrag som innebär så många fina personliga möten. Att leva med en neurologisk diagnos, oavsett om man har den själv eller är närstående, kan ha sina prövningar. En erfarenhet jag alldeles för ofta får ta del av, är när sjukvården inte fungerar.

Idag vill jag berätta om 20-åriga Josefine. En alldeles vanlig och ovanligt söt tjej som är som vilken 20-åring som helst. Hon bär också på en ovanlig muskelsjukdom SMA 2 som gör att hennes viljestyrda muskler förtvinar och hon har lever med svåra smärtor. Jag har träffat Josefine några gånger på olika seminarier och har alltid slagits av den styrka och livsglädje som hon utstrålar. Hon är en riktig kämpe, men nu har hon fastnat i vårdens alltför välkända stuprör, som många med henne har fastnat i. För Josefine är detta extra allvarligt. För det handlar om hennes liv. I sitt Facebookinlägg som publicerades i veckan satte hon ord på sin verklighet. Den verklighet som det innebär att leva med ett flerfunktionshinder, som dagens sjukvård inte är utformad för. Inlägget som vid det här laget har fått tusentals delningar, berättar om en vård som är allt annat än patientcentrerad och där ingen vill ta det fulla ansvaret för Josefines situation.

Du kan läsa hennes inlägg här:https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10153612253281914&set=a.462910376913.245359.575586913&type=3&theater

Josefine måste få hjälp med sin andning då hon inte kan ta ett enda andetag på egen hand. Hon har därför en inopererad sk tracheostomi. Hon behöver också hjälp med sin smärtproblematik. Problemet är att hon inte kan få kvalificerad vård där såväl andningskunskaper som erfarenheter av hennes muskelsjukdom finns. Det finns möjligheter i ett annat landsting, men de nekar att ta emot henne med hänvisning till hennes bostadsort. Patientlagen som infördes 1 januari 2015 ger patienter möjlighet att söka vård i annat landsting. Men det gäller bara öppenvård. Patienter som behöver sluten specialistvård är fortfarande hänvisade till det egna hemlandstinget.
Detta är helt oacceptabelt. Dessutom upplever Josefine att det finns en rädsla i de olika professionerna för att ta emot henne.

Neurologmottagningarna vill inte befatta sig med hennes andningsproblem och vice versa. De olika professionerna vill heller inte kommunicera med varandra. Något jag för övrigt har egen erfarenhet när jag skulle rehabiliteras efter min svåra trafikolycka hösten 2014. Jag bollades mellan neurologen som inte sa sig kunna hantera ortopediska skador och vice versa.

Begrepp som "patienten i centrum" och "teambaserad sammanhållen vård" diskuteras flitigt i sjukvårdspolitiken. Jag har personligen deltagit i ett otal diskussioner där alla är eniga om hur en effektiv och bra sjukvård ska se ut och fungera. Inte minst måste det finnas en samverkan mellan proffessioner och en fungerande samordning.

Josefine ställer frågor i sitt inlägg: "Ska vårdgivare i Sverige år 2016 få neka vård på grund av att läget anses vara för komplicerat? Ska de få neka till att ta ansvar? Kan en människa vara för sjuk för att få vård? Självfallet inte. Myndigheten för Vårdanalys slår fast att en av sjukvårdens absolut största utmaningar är just samordning av insatserna. Behovet är stort och blir allt större i och med att allt fler får flera diagnoser och dagens vård är helt enkelt till alldeles för stor del koncentrerad till patienter med mer avgränsade behov.

Utvecklingen går åt rätt håll, men det går för långsamt! Josefine och andra med henne får föra en ständig kamp för att få den vård de har rätt till. Nuvarande stuprörssystem skapar otrygghet och rädsla. En av Neuroförbundets absolut viktigaste uppgifter är att stötta sina medlemmar och driva utvecklingen framåt och det kan inte gå fort nog. Under tiden tvingas Josefine att vänta på att neurologerna skall börja kommunicera med lungläkarna så att hennes behandling kan påbörjas på ett effektivt sätt. Oacceptabelt och omänskligt!

Lise Lidbäck
Ordförande i Neuroförbundet

Diskutera gärna på: http://neuroforbundet.se/community/blog/?blogId=10417&entryId=1280